Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc Ústav biologie a lékařské genetiky Nejste sami - ohlédnutí do historie fenylketonurie a vzácná onemocnění, lobbing / zdr. systém ! Prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc Ústav biologie a lékařské genetiky UK 2. LF a FN v Motole 8.12. 2012 – Gymnásium Štěpánská
PKU a Lego = aminokyseliny Kladno
Hromadění jedné kostky = aminokyseliny Fenylalanin
Odvaha - Guthrie, pacienti a president Kennedy – 1963 (6 měsíců před atentátem)
Rosemary Kennedy – bojovnice za nemocné děti
První léčené děti – začátek 60tých let Rodiče a děti – jste skvělí a máte náš obdiv !
Národní Strategie – Usnesení Vlády č.466 Vzácná onemocnění 1:2000 osob
Ustanovení první skupiny „pilotních center“ (květen 2012) Meziresortní a mezioborová komise pro vzácná onemocnění při MZČR
Ekonomická krize 2008 Zranitelné Vrstvy obyvatelstva
Náklady na léčivé přípravky 4% celkových nákladů; přispívámě „všichni“ z daní „orphan drug“ regulation !
vzacna-onemocneni.cz/pdf/zpravodaj_cavo_2012_01.pdf
Děkujeme vám za pozornost a hezké Vánoční svátky 2013. Milan. Macek Děkujeme vám za pozornost a hezké Vánoční svátky 2013! Milan.Macek.Jr@LFmotol.cuni.cz