IDENTIFIKACE DĚTSKÝCH PACIENTŮ K PALIATIVNÍ PÉČI

Prezentace na téma: "IDENTIFIKACE DĚTSKÝCH PACIENTŮ K PALIATIVNÍ PÉČI"— Transkript prezentace:

1 IDENTIFIKACE DĚTSKÝCH PACIENTŮ K PALIATIVNÍ PÉČI
PETR LOKAJ BRNO, DĚTSKÁ NEMOCNICE PODZIM 2014

2 DEFINICE WHO (VOLNĚ) DĚTSKÁ PALIATIVNÍ PÉČE JE KOMPLEXNÍ PÉČE, ZAHRNUJÍCÍ TĚLESNOU, PSYCHICKOU I SPIRITUÁLNÍ STRÁNKU. NEOPOMÍJÍ PODPORU BLÍZKÝCH LIDÍ

3 TRENTO, ITÁLIE, 2006 ROZDĚLENÍ DĚTÍ DO 4 KATEGORIÍ
PRŮZKUMY: ZPŮSOB A MÍSTO UMÍRÁNÍ, DOSTUPNOST PÉČE, VZDĚLÁNÍ PROFESIONÁLŮ I DOBROVOLNÍKŮ, STUPNĚ PALIATIVNÍ PÉČE, STANDARDY HODNOCENÍ A MANAGEMENT SYMPTOMŮ

4 ŽIVOT ZKRACUJÍCÍ ONEMOCNĚNÍ
NEMOCI, U KTERÝCH JE PŘEDČASNÉ ÚMRTÍ OBVYKLÉ SPINÁLNÍ SVALOVÁ ATROFIE (I. TYP = WERDNIG – HOFFMANOVA CHOROBA, VĚK ÚMRTÍ MÉNĚ NEŽ 2 ROKY)

5 ŽIVOT OHROŽUJÍCÍ ONEMOCNĚNÍ
VYSOKÁ PRAVDĚPODOBNOST PŘEDČASNÉ SMRTI V DŮSLEDKŮ TĚŽKÉ NEMOCI (DĚTI S NÁDOROVÝM ONEMOCNĚNÍM) NEBO VÁŽNÉHO ÚRAZU, PŘÍPADNĚ DĚTI IATROGENNĚ POŠKOZENÉ

6 EV. ZDAŘILEJŠÍ NÁZEV SDĚLENÍ
ZAVEDENÍ ZÁKLADNÍCH STANDARDŮ PEDIATRICKÉ PALIATIVNÍ PÉČE LÉČBA BOLESTI, DUŠNOSTI, SMUTKU, KŘEČÍ, KRVÁCENÍ, KAŠLE, ANOREXIE, NEVOLNOSTI, ZVRACENÍ, ZÁCPY, ŠKYTAVKY, RETENCE MOČI, NESPAVOSTI..

7 MATOUŠ 7, 12 JAK BYSTE CHTĚLI, ABY LIDÉ JEDNALI S VÁMI, TAK VY VE VŠEM JEDNEJTE S NIMI

8 LUKÁŠ 6, 31 JAK CHCETE, ABY LIDÉ JEDNALI S VÁMI, TAK JEDNEJTE VY S NIMI

9 KLINIKA DĚTSKÉ ONKOLOGIE BRNO, 2013
CELKEM 146 NOVÝCH DĚTÍ LEUKÉMIE = 16 DĚTÍ SOLIDNÍ TUMORY (CNS, EWINGŮV SARKOM, NEUROBLASTOM, OSTEOSARKOM, ALE I BENIGNÍ NÁDORY) = 130 DĚTÍ

10 DĚTI S NÁDOROVÝM ONEMOCNĚNÍM
HEMATOLOGICKÉ MALIGNITY I SOLIDNÍ TUMORY DLOUHODOBÁ REMISE U 83 – 85% POČET VYLÉČENÝCH DĚTÍ VERSUS KVALITA JEJICH ŽIVOTA PO UKONČENÍ LÉČBY

11 ODDĚLENÍ DĚTSKÉ PALIATIVNÍ PÉČE
SLEZSKÁ DIAKONIE, NORSKÉ FONDY, FAKULTNÍ NEMOCNICE BRNO SPOLUPRÁCE S DOMÁCÍM HOSPICEM PŘI NADAČNÍM FONDU KLINIKY DĚTSKÉ ONKOLOGIE NÁVŠTĚVA NORSKA

12 NOVOROZENCI JAK DEFINOVAT HRANICI ŽIVOTASCHOPNOSTI NOVOROZENCE?
SNAD POMOCÍ ŠEDÉ ZÓNY DĚTI SE RODÍ NA HRANICI VIABILITY NEUROL. POSTIH = NEPŘIJATELNÁ KVALITA ŽIVOTA PŘIBLIŽNĚ MEZI 22. A 25. TÝDNEM

13 NOVOROZENCI POD SPODNÍ HRANICÍ JE PŘÍLIŠ NEZRALÉ NA TO, ABY MĚLO ROZUMNOU ŠANCI PŘEŽÍT POSKYTNUTÍ KOMFORTNÍ PÉČE ALE NAD HORNÍ HRANICÍ JE DÍTĚ DOSTI ZRALÉ NA TO, ABY MĚLO PŘIMĚŘENOU ŠANCI NA PŘEŽITÍ

14 PALIATIVNÍ/KOMFORTNÍ PÉČE
UKONČENÍ ŽIVOT UDRŽUJÍCÍ LÉČBY PŘI IC KRVÁCENÍ NEBO NEKROTIZUJÍCÍ ENTEROKOLITIDĚ ODEPŘU RESUSCITACI, VENTILACI, CHIRURGICKÝ VÝKON.. ŘEŠÍM BOLEST, AGITOVANOST, DYSPNOI, KOMFORT (TEPLO, TICHO), MÁM RESUSCITAČNÍ PLÁN

15 NOVOROZENCI V KAŽDÉ FÁZI RESUSCITACE MUSÍ BÝT PRO ROZUMNÝ VÝSLEDEK PROGNÓZA PŘEHODNOCENA S ROZHODOVÁNÍM V ŠEDÉ ZÓNĚ JE NEODMYSLITELNĚ SPJATA NEJISTOTA (ZLATOHLÁVKOVÁ, 2011)

16 NOVOROZENCI PACIENT MÁ PRÁVO I NA NEPOSKYTNUTÍ INTENZIVNÍ PÉČE
LÉČBA JE KONTRAINDIKOVÁNA, PŘINÁŠÍ-LI VÍCE UTRPENÍ NEŽ PROSPĚCHU (KANTOR) MNOHDY STRÁDAJÍ HLAVNĚ RODIČE (V ČEM JSME VÍCE ZRANITELNÍ?)

17 DĚTI S METABOLICKOU VADOU
BUDE PŘIPRAVENO NA PŘÍŠTĚ.. ALE TŘEBA METABOLICKÉ MYOPATIE, NAPŘ. INFANTILNÍ FORMA POMPEHO CHOROBY THESAURUS = POKLADNICE, SKLADIŠTĚ

18 DĚTI S MUKOVISCIDÓZOU 1 : 2500 ZDRAVÝCH DĚTÍ
PROGNÓZA V MINULÉM STOLETÍ ŠPATNÁ UMÍRÁNÍ DNES JIŽ NEMUSÍ ŘEŠIT DĚTSKÝ LÉKAŘ

19 DĚTI S NEMOCÍ SRDCE VADY NESLUČITELNÉ SE ŽIVOTEM KONTRA VADY OPERABILNÍ VADY SMĚŘUJÍCÍ K TRANSPLANTACI SRDCE PALIATIVNÍ PÉČE ZAMĚŘENÁ NA ZKLIDNĚNÍ, DUŠNOST

20 DĚTI V PERZISTUJÍCÍM VEGETATIVNÍM STAVU
TĚŽKÁ MOZKOVÁ POSTIŽENÍ PO ZÁVAŽNÝCH KRANIOTRAUMATECH A ISCHÉMIÍCH TĚŽKÁ POSTHYPOXICKÁ POSTIŽENÍ MOZKU S TRACHEOSTOMIÍ ČI BEZ NÍ, SPONTÁNNĚ VENTILUJÍCÍ

21 DĚTI S NEUROLOGICKÝM POSTIŽENÍM
SPINÁLNÍ SVALOVÁ ATROFIE I. A II. TYPU (DŘÍVE HOŠI S DUCHENNOVOU SVALOVOU DYSTROFIÍ) NYNÍ WERDNIG – HOFFMANOVA CHOROBA S VĚKEM ÚMRTÍ POD 2 ROKY

22 DĚTI S NEUROLOGICKÝM POSTIŽENÍM
PROBLÉMY S DÝCHÁNÍM HL. PŘÍČINOU NEMOCNOSTI A ÚMRTNOSTI JE RESPIRAČNÍ SELHÁVÁNÍ/SELHÁNÍ NOČNÍ HYPOVENTILACE S DESATURACÍ, DENNÍ HYPERKAPNIE

23 DĚTI S NEUROLOGICKÝM POSTIŽENÍM
JASNÁ PRAVIDLA MONITOROVÁNÍ (HYPOVENTILACE, DESATURACE, RTG PŘI PNEUMONII, SPIROMETRIE, PASÁŽ JÍCNEM..) PALIATIVNÍ PÉČE ZAHRNUJE NAPŘ. NEINVAZIVNÍ PODPŮRNOU PLICNÍ VENTILACI

24 DĚTI S NEUROLOGICKÝM POSTIŽENÍM
PROBLÉMY S TRÁVICÍM TRAKTEM PŘÍJEM A POLYKÁNÍ POTRAVY INDIKACE PEG (3 MĚSÍCE PERSPEKTIVA) KONSISTENCE STRAVY GER PODVÝŽIVA

25 DĚTI S NEUROLOGICKÝM POSTIŽENÍM
ORTOPEDICKÉ PROBLÉMY FUNKČNÍ VYŠETŘENÍ, MĚŘENÍ KONTRAKTUR

26 STANDARDY PÉČE O PACIENTY SE SPINÁLNÍ SVALOVOU ATROFIÍ
PALIATIVNÍ PÉČE JE OTÁZKOU HLUBOKÉ ODPOVĚDNOSTI JE TŘEBA POSTUPOVAT OTEVŘENĚ, SPRAVEDLIVĚ A VYVÁŽENĚ KDY A ZDA PEG, PODPŮRNOU VENTILACI (TERMINÁLNÍ DUŠNOST)

27 STANDARDY PÉČE O PACIENTY SE SPINÁLNÍ SVALOVOU ATROFIÍ
ROZHODNUTÍ O UKONČENÍ PÉČE JE NEZBYTNÉ VČAS PROBRAT ZÁZNAM V DOKUMENTACI

28 IDENTIFIKACE (LAT.) JE POROVNÁNÍ NEZAMĚNITELNÝCH CHARAKTERISTIK PŘEDMĚTU S NÁSLEDNÝM URČENÍM NEBO VYLOUČENÍM SHODNOSTI. JE URČENA K ZAJIŠTĚNÍ TOTOŽNOSTI PŘEDMĚTU NEBO OSOBY (KRIMINALISTICKÁ I.)

29 IDENTIFIKACE INTUICE PORADA ODBORNÍKŮ (ONKOLOG SI PŘIZNÁ, ŽE LÉČEBNÉ MOŽNOSTI SMĚŘUJÍCÍ K VYLÉČENÍ BYLY VYČERPÁNY, NAPŘ.) KOMBINACE OBÉHO

30 „NĚKTERÝM NEMOCNÝM, AČ VĚDOMÝM
SI ZÁVAŽNOSTI SVÉHO STAVU, JEDNODUŠE NAVRÁTÍ SE ZDRAVÍ PRO SPOKOJENOST S DOBROTOU A LASKAVOSTÍ SRDCE JEJICH LÉKAŘE.“ Lewis Thomas ( ) LEWIS THOMAS