INSTITUT BIOSTATISTIKY A ANALÝZ Lékařská fakulta & Přírodovědecká fakulta Masarykova univerzita, Brno www.iba.muni.cz Uživatelsky vstřícné registry Registry.

Prezentace na téma: "INSTITUT BIOSTATISTIKY A ANALÝZ Lékařská fakulta & Přírodovědecká fakulta Masarykova univerzita, Brno www.iba.muni.cz Uživatelsky vstřícné registry Registry."— Transkript prezentace:

1 INSTITUT BIOSTATISTIKY A ANALÝZ Lékařská fakulta & Přírodovědecká fakulta Masarykova univerzita, Brno www.iba.muni.cz Uživatelsky vstřícné registry Registry jako součást elektronického zdravotnictví Lékařská fakulta Masarykova univerzita, Brno Přírodovědecká fakulta Masarykova univerzita, Brno

2 Proč registry v elektronickém zdravotnictví ? Diagnostika a léčba Léčba a sledování Populační hodnocení Populační zátěž a epidemiologie Optimalizace sítě ZZ Dostupnost péče QA & QC Kvalita života Včasný záchyt, prevence Biomarkery Riziková typologie Kvalita péče Nákladová efektivita Standardizace péče Výsledky péče Řada klíčových hodnocení léčebné péče dnes není bez registrů možná

3 Proč registry v elektronickém zdravotnictví ? OECD Health at a Glance, 2009 - 2011 EUnetHTA – collaboration via Europe EUnetHTA FINAL TECHNICAL REPORT YEARS 2006-2008 Gurwitz D. et al. A call for the creation of personalized medicine databases. Nature Reviews 5 (2006), pp. 23-26. Funkční registry jsou základem řady mezinárodních programů

4 Uživatelsky přívětivý registr ?

5 Uživatelsky přívětivý registr v „uživatelské“ definici Registr, který není zbytečný Registr, který je standardizován a validován Registr, který produkuje data dostupná uživatelům …… pro hodnocení léčebné péče nutně vždy nepotřebujeme „registry“, mnohdy stačí „výzkumné klinické databáze“ ?

6 Příklad: Národní onkologický registr ČR

7 Národní onkologický registr ČR (NOR ČR) NOR ČR není zbytečný - klinické stadium onemocnění - diagnostická verifikace nádoru - data o přežití pacientů NOR ČR je standardizován a validován - plně reprezentativní databáze - zpětně kontrolován dle mezinárodních kritérií - OBSAH: > 1,7 mil. záznamů, 1977 -> 2009 a dále NOR ČR produkuje data dostupná uživatelům - data pro laickou i odbornou veřejnost - predikce onkologické zátěže - benchmarking výsledků péče

8 Národní onkologický registr ČR (NOR ČR) Zabezpečená vrstva primárních (citlivých) dat Vrstva zpracování a validace dat Vrstvy komunikační a reportovací

9 Ukázka výstupů: záchyt onemocnění – ZN kolorekta Rok incidence Počet na 100 000 osob Vývoj incidence a mortality mortalita Stadium onemocnění: 1234 neuvedeno objektivně neuvedeno bez vysvětlení Rok Vývoj záchytu stadií onemocnění TNM 2. vydání TNM 3. vydání TNM 4. vydání TNM 5. vydání TNM 6. vydání dělení do stadií není defino- váno Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR

10 ČR: Česká republika max: maximum v krajích min: minimum v krajích PHA: Hl. m. Praha STC: Středočeský kraj JHC: Jihočeský kraj PLK: Plzeňský kraj KVK: Karlovarský kraj ULK: Ústecký kraj LBK: Liberecký kraj HKK: Královéhradecký kraj PAK: Pardubický kraj VYS: Vysočina JHM: Jihomoravský kraj OLK: Olomoucký kraj ZLK: Zlínský kraj MSK: Moravskoslezský kraj Počet případů na 100 000 osob Ukázka výstupů: mapování zátěže – ZN kolorekta

11 Ukázka výstupů: epidemiologická realita onkologie v ČR Počet na 100 000 žen Rok ZN prsu (C50) u žen Počet na 100 000 osob Rok ZN kolorekta (C18-C21) Počet na 100 000 osob Rok ZN plic (C34) Počet na 100 000 mužů Rok ZN prostaty (C61) Počet na 100 000 osob Rok ZN ledviny (C64) Počet na 100 000 osob Rok ZN slinivky břišní (C25) incidence mortalita Vývoj incidence a mortality

12 Počet žijících s nádorem Rok ZN prsu (C50) u žen Počet žijících s nádorem Rok ZN kolorekta (C18-C21) Počet žijících s nádorem Rok ZN plic (C34) Počet žijících s nádorem Rok ZN prostaty (C61) Počet žijících s nádorem Rok ZN ledviny (C64) Počet žijících s nádorem Rok ZN slinivky břišní (C25) prevalence Vývoj prevalence Ukázka výstupů: epidemiologická realita onkologie v ČR

13 Ukázka výstupů: referenční standardy přežití

14 PREDIKCE PRO ROK 2013 Ukázka výstupů: ZN kolorekta – predikce na rok 2013 INCIDENCE PREVALENCE Karcinom tlustého střeva a konečníku (C18-C20) Predikované hodnoty pro rok 2013 Incidence 1 Česká republikaJihomoravský kraj Stadium I1 980 (1 808;2 150) 202 (170;234) Stadium II1 939 (1 797;2 081) 189 (159;219) Stadium III2 222 (2 070;2 373) 229 (194;264) Stadium IV2 177 (2 022;2 332) 236 (202;270) Stadium neznámo z objektivních důvodů 2 360 (237;483) 44 (29;59) Stadium neznámo bez udání důvodu 2 86 (56;115) 18 (8;28) CELKEM8 764 (7 990;9 534) 918 (850;986) Karcinom tlustého střeva a konečníku (C18-C20) Predikované hodnoty pro rok 2013 Prevalence Česká republikaJihomoravský Stadium I18 152 (17 843;18 461) 2 072 (1968;2176) Stadium II16 643 (16 356;16 930) 1 595 (1507;1683) Stadium III12 237 (11 986;12 488) 1 337 (1253;1421) Stadium IV7 557 (7 361;7 753) 896 (829;963) Klinické stadium neznámo2 661 (2 543;2 779) 397 (352;442) CELKEM57 250 (56 089;58 411) 6 297 (6117;6477) 1 Incidence všech malignit včetně dalších primárních nádorů u téhož pacienta. 2 Skupina pacientů bez známého klinického stadia (nemocní neléčeni pro kontraindikace onkologické léčby nebo pro odmítnutí léčby nebo diagnóza stanovena náhodně pitvou)

15 Incidence, mortalita Časové trendy Regionální přehledy Věková standardizace Klinická stadia Mezinárodní data Srovnávací analýzy Ucelené přehledy Epidemiologické analýzy http://www.svod.cz Reprezentativní > 1,7 mil. záznamů Verifikovaný - ÚZIS ČR - KSRZIS Ročně: > 70 tis. přístupů -> 7 – 8 min Dostupnost dat NOR on-line: národní portál

16 Dostupnost dat NOR on-line: bezbariérový přístup

17 www.svod.cz Kompletní databáze NOR: www.uroweb.cz Urologické malignity: www.rektum.cz Nádory kolorekta: Dostupnost dat NOR on-line: národní portály

18 Závěr Dostupnost dat pro analýzy v e-zdravotnictví ČR

19 Systémová dostupnost klinických dat pro analýzy v ČR ? Nemocniční úroveň Populační úroveň Klinická úroveň REGISTRY NZIS + DATABÁZE PZP Čím je nemoc dlouhodobější, chroničtější, tím větší problém představuje pro sběr klinických dat v klinické praxi KSRZIS

20 Co je třeba hlavně zlepšit ? Tlak na standardizaci klinických záznamů přímo v klinické praxi („Electronic Health Records“) - elektronizace zdravotnictví neznamená elektronické sdílení scanovaných dokumentů v pdf formátu Umožnit zabezpečené, projektově podložené, spojování různých datových zdrojů - formou, která je zcela běžná ve většině zemí Evropy

21 DĚKUJI ZA POZORNOST