Setkání rodičů a přátel dětí se syndromem Prader-Willi

Prezentace na téma: "Setkání rodičů a přátel dětí se syndromem Prader-Willi"— Transkript prezentace:

1 Setkání rodičů a přátel dětí se syndromem Prader-Willi

2 Program 1. Mezinárodní kongres IPWSO 2. Nové internetové stránky
3. Podzimní víkendové setkání 4. Novinky s růsťákem TIP PRO VÁS 5. Info o společnosti STOB 6. Kartička pro děti

3 Mezinárodní kongres IPWSO
Základní informace Účastníci za Českou republiku: Hana Verichová, Pavel Birčák Účastníci za Slovensko: pí. Benedeková

4 Mezinárodní kongres IPWSO
Program

5 Mezinárodní kongres IPWSO
Co můžeme očekávat možnost výměny zkušeností s vedením organizace možnost získat odpovědi na vaše dotazy (prosím, pokud máte nějaký dotaz, napiště ho do dotazníku) možnost další edukace v rámci této problematiky možnost výměny zkušeností na mezinárodní úrovni týkající se společných problémů

6 Nové internetové stránky
NOVĚ vstup pouze pro registrované účastníky Určeno především rodinám s dětmi se syndromem PWS. Nutnost registrace mailové adresy. V tuto chvíli zaregistrováno 14 rodin.

7 Nové internetové stránky
Možnosti přístupu na internet Z domova (kolik z přítomných má tuto možnost? = ) Knihovny (vždy nutnost čtenářské legitimace) většinou nejjednoduší a nejlevnější možnost někdě může být přístup zpoplatněn Radniční internet zdarma (nutnost informovat se, je to individuální) Internetové kavárny ceny: 15 min = Kč 20,-- Hodin Minut Cena karty Za hod/min Ušetříte 5 hodin 300 minut 300,- Kč 60,- Kč/1,- Kč 100,- Kč 13 hodin 780 minut 600,- Kč 46,- Kč/0,77 Kč 440,- Kč

8 Nové internetové stránky
Registrace- potvrzení Prader-Willi syndrom - registrace Jméno: Ivo Příjmení: Dlouhý Ulice: Dlouhá 1 Město: Praha 1 PSČ: 11150 Váš status: jiný Jste pravidelným účastníkem setkání organizovaných sdružením? NE Máte zájem o zasílání pozvánek na pravidelná setkání? Vaše přihlašovací jméno: ivo Heslo: dlouhy

9 Nové internetové stránky
- Naše setkání Jsou zde umístěny základní informace o všech proběhlých setkání + fotogalerie Prosím, pokud během setkání pořizujete fotky, neváhejte a zašlete nám je, abychom je sem mohli umístit. Preferujete udělat zvášť fotogalerii ? Potvrzení účasti na setkání?

10 Nové internetové stránky
- Naše příběhy Stále je zde pouze příběh Adélky. Bude zde vložena ová adresa, na kterou můžete svůj příběh zaslat. Kdo zašle svůj příběh ?

11 Nové internetové stránky
- Naše děti Rádi bychom zde vystavovali díla našich dětí. Máte jiný nápad ? Např. umístění fotografií dětí, co kdo umí, jak sportuje, zájmy ... ?

12 Nové internetové stránky
– Prezentace ze společných setkání Prezentace v rámci jednotlivých setkání, které si budete moci vytisknout nebo se k nim vrátit.

13 Nové internetové stránky
– Možnost objednání materiálů Zde máte zdarma možnost objednání materiálů, které se vám mohou hodit. Pokud někde získáte vlastní letáčky, tak by také šlo se souhlasem autora je zde umístit. Chcete zde mít i věci přímo k léčbě RH? Např. desinfekce, jehličky, krytky ...

14 Nové internetové stránky
– Kuchařka Aktualizace této části záleží pouze na vás. Současné recepty jsem dodala já (nekuchařka). Příště každý povinně donese 1-2 recepty.

15 Nové internetové stránky
– Slovník Pokud jste se setkali (nebo setkáte) s nějakým cizím odborným lékařským výrazem, dejte nám vědět, pomůžeme vám ho vysvětlit a také ho umístíme na internetové stránky. Pokud už teď máte nějaké tipy, tak je napište do dotazníku.

16 Nové internetové stránky
– Internetové odkazy Pokud jste se setkali (nebo setkáte) se zajímavými internotovými odkazy, dejte vědět i ostatním včetně krátkého popisku, co je tam zajímavého. Pokud už teď máte nějaké tipy, tak je napište do dotazníku.

17 Ohlasy z minulého setkání
Víkendové setkání Ohlasy z minulého setkání Proč organizovat další víkend? – velmi pozitivní ohlasy na základě vyplněných dotazníků po ukončení loňského spolelčného víkendu . Celkem účastníků: 22 rodin Dotazník vyplnilo: 12 rodin Všichni uvítali organizaci společného víkendu. Co bylo nejvíce oceněno? Možnost diskutovat s rodinami se stejnými problémy, konzultace psychologa, možnost bližšího poznání s ostatními a ztráta bariér při diskuzi.

18 Víkendové setkání Návrhy termínů
Je potřeba domluvit si termín setkání.

19 Víkendové setkání Návrhy míst RS Záseka – www.zaseka.cz
Leží v krásné a tiché přírodě Vysočiny, na okraji malé vesničky Záseka, vzdálené 10 km od Velkého Meziříčí a 8 km od sjezdu z dálnice Praha-Brno (exit 141). Kapacita ubytování: zděná budova 44 lůžek, 10 čtyřlůžkových chatek. Sociální zařízení: společné Přibližná cena za dospělou osobu na noc: Kč 300,00 (včetně polopenze)

20 Víkendové setkání Návrhy míst RS Záseka

21 Víkendové setkání Návrhy míst
Hotel Jezerka ***, Sečská přehrada – Hotel se nachází v překrásném přírodním prostředí Východních Čech v Chráněné krajinné oblasti Železné hory, cca 3 km od města Seč. Krajské město pardubice je vzdálené 30 km, Praha 120 km a Brno 130 km. Najdete nás téměř uprostřed mapy České republiky. Kapacita ubytování: s kapacitou 150 lůžek (2L, 3L pokoje a 8 luxusních apartmá) Sociální zařízení: vlastní na pokoji Přibližná cena za dospělou osobu na noc: Kč 395,00 (bez jídla)

22 Víkendové setkání Návrhy míst
Hotel Jezerka ***, Sečská přehrada –

23 Víkendové setkání Návrhy míst
3. Sportovně rekrační areál Ráj – Náš areál se nachází na okraji jedné z nejkrásnějších a nejvyhledávanějších oblastí u nás - v Českém ráji. Český ráj nabízí bohatou a různorodou nabídku turistických a cyklistických výletů po historických památkách. Ubytování: chatičky, srubové chaty, apartmány, bungalovy, pokoje Sociální zařízení: někde je společně Přibližná cena za dospělou osobu na noc: Kč 350,00 (bez jídla)

24 Víkendové setkání Návrhy míst
Sportovně rekrační areál Ráj –

25 Víkendové setkání Návrhy míst
4. Nový dvůr – – Týn nad Vltavou Rekreační zařízení Nový Dvůr je pro svoji dobrou polohu v malebném a klidném údolí na soutoku řek Lužnice a Vltavy velmi vhodné pro letní dovolenou, víkendové pobyty, svatby a další společenské a firemní akce. Ubytování: 100 lůžek ve 28 pokojích (2-4 lůžkových) s vlastním sociálním zařízením Přibližná cena za dospělou osobu na noc: Kč 350,00 (bez jídla)

26 Víkendové setkání Návrhy míst
4. Nový dvůr – – Týn nad Vltavou

27 Víkendové setkání Návrhy míst
5. Rekreační středisko Želivka – Rekreační středisko "Želivka" se nachází na Českomoravské vrchovině asi 95 km jihovýchodně od Prahy. Ubytování: hlavní budova - kapacita 62 lůžek, 3x dvoulůžkový pokoj, 14x třílůžkový, 2x sedmilůžkový. 4 pokoje s WC, teplou a studenou vodou, ostatní společné soc. zařízení na patře Přibližná cena za dospělou osobu na noc: Kč 250,00 (bez jídla)

28 Víkendové setkání Návrhy míst
5. Rekreační středisko Želivka –

29 Víkendové setkání Návrh programu
Aby toto setkání mělo význam, je potřeba zajistit kvalitní program, který pro vás bude přínosem. Prosím, do dotazníku uveďte vaše návrhy do programu. Dosavadní tipy: - informace z mezinárodního kongresu - informace k činnosti sdružení v ČR - PWS v dospělosti

30 Možnost léčby v dospělosti
Novinky s růsťákem Možnost léčby v dospělosti V současné době se rozbíhá klinická studie léčby dospělých se syndromem PWS. Možnost zařazení ČR zatím není potvrzena.

31 STOB Tip pro vás – www.stob.cz
Internetové stránky, kde můžete najít mnoho zajímavých tipů a rak týkající se hubnutí. Skupinové kurzy (nejen v Praze, ale po celé ČR) snižování nadváhy, školení lektorů, redukční pobyty, pomůcky a další naleznete na stob-plus.cz Poradna Možnost objednání edukačních materiálů a pomůcek na hubnutí Recepty

32 STOB Tip pro vás – www.stob.cz
Tabulky a čísla (hodnoty potravin, výdej energie při pohybu) Informace o správné výživě (doporučení a tipy) Informace o zdravém pohybu Téma dětské obezity

33 Dotaz Vaše tipy na tábor
Kontaktovala mě jedna maminka, zda byste jí z vlastní zkušenosti nemohli doporučit letní tábor