Potřeby rodin dětí a mládeže s onkologickým onemocněním Studentská vědecká konference 24.11.2004 České Budějovice Mgr. Hana Burkertová.

Prezentace na téma: "Potřeby rodin dětí a mládeže s onkologickým onemocněním Studentská vědecká konference 24.11.2004 České Budějovice Mgr. Hana Burkertová."— Transkript prezentace:

1 Potřeby rodin dětí a mládeže s onkologickým onemocněním Studentská vědecká konference 24.11.2004 České Budějovice Mgr. Hana Burkertová

2 Cílem této studie bylo zmapovat problémy a potřeby dětí s onkologickým onemocněním a jejich rodin s ohledem na možné psychosociální intervence v rámci zdravotní a sociální péče, hodnocení uspokojení jednotlivých potřeb a vypracování akceptovatelné studie o přijatelnosti různých způsobů, jak poskytovat informace, sociální podporu a self management terapii. Cílem této studie bylo zmapovat problémy a potřeby dětí s onkologickým onemocněním a jejich rodin s ohledem na možné psychosociální intervence v rámci zdravotní a sociální péče, hodnocení uspokojení jednotlivých potřeb a vypracování akceptovatelné studie o přijatelnosti různých způsobů, jak poskytovat informace, sociální podporu a self management terapii.

3 Zmapování problémů, s kterými se rodiče dětí s onkologickým onemocněním musejí setkávat a vyrovnávat umožní plánování potřebných intervencí a pomůže v následném vybrání vhodných způsobů pro poskytování těchto intervencí v rámci zdravotní a sociální péče. Zmapování problémů, s kterými se rodiče dětí s onkologickým onemocněním musejí setkávat a vyrovnávat umožní plánování potřebných intervencí a pomůže v následném vybrání vhodných způsobů pro poskytování těchto intervencí v rámci zdravotní a sociální péče.

4 Byl použit dotazník se sady dotazníků z již uskutečněného kvalitativního a kvantitativního provedeného Gustafem Ljungmanem, M.D., Ph.D. a kol. (se souhlasem autora). V této původní studii bylo použito strukturovaného telefonního rozhovoru u rodičů s dětmi s onkologickým onemocněním. Byl použit dotazník se sady dotazníků z již uskutečněného kvalitativního a kvantitativního výzkumu provedeného Gustafem Ljungmanem, M.D., Ph.D. a kol. (se souhlasem autora). V této původní studii bylo použito strukturovaného telefonního rozhovoru u rodičů s dětmi s onkologickým onemocněním. Vzhledem k stávající situaci v České republice a všeobecné nedůvěře k telefonním anketám, autorka podklady přepracovala do formy písemného dotazníku. Dotazník byl přeložen z angličtiny a upraven a přizpůsoben situaci v České republice. Vzhledem k stávající situaci v České republice a všeobecné nedůvěře k telefonním anketám, autorka podklady přepracovala do formy písemného dotazníku. Dotazník byl přeložen z angličtiny a upraven a přizpůsoben situaci v České republice.

5 Do výzkumu byli zahrnuti rodiče dětí, kteří byli léčeni nebo byli v dispenzární péči od března do října 2004 na Klinice dětské onkologie a hematologie 2. LF UK a FN Motol v Praze a na Klinice dětské onkologie v Brně. Do výzkumu byli zahrnuti rodiče dětí, kteří byli léčeni nebo byli v dispenzární péči od března do října 2004 na Klinice dětské onkologie a hematologie 2. LF UK a FN Motol v Praze a na Klinice dětské onkologie v Brně. Do výzkumu byli zahrnuti rodiče dětí od 1 měsíce po stanovení diagnózy. Do výzkumu byli zahrnuti rodiče dětí od 1 měsíce po stanovení diagnózy.

6 Věková struktura dětí Tab. č. 1: Otázka č. 1 – Věk Vašeho dítěte je:

7 Tab. č. 3: Otázka č. 3 – Vaše dítě je: Pohlaví dětí

8 Diagnostická kategorie

9 Tab. č. 5: Otázka č. 5 – Vaše dítě je v současné době:

10 Tab. č. 6: Otázka č. 6 – Mělo Vaše dítě během léčby relaps (znovuobjevení) nemoci:

11 Tab. č. 10: Otázka č. 10 – Jaká je Vaše rodičovská úloha?

12 Pracovní stav rodičů Tab. č. 13: Otázka č. 13 – Jste:

13 Tab. č. 14: Otázka č. 14 – Vaše vzdělání je:

14 Tab. č. 15: Otázka č. 15 – Kolik sourozenců má Vaše dítě:

15 Tab. č. 16: Otázka č. 16 – Přístup lékařského personálu k Vám jako rodiči dítěte hodnotíte jako:

16 Tab. č. 17: Otázka č. 17 – Přístup zdravotních sester k Vám jako rodiči dítěte hodnotíte jako:

17 Tab. č. 18: Otázka č. 18 – Přístup personálu, jež Vám poskytuje psychosociální podporu (psycholog, sociální pracovnice) hodnotíte jako:

18

19 : FRVŠ

20 Tab. č. 27: Otázka č. 8 – Mít důkladné informace o tom, jak mám o své nemocné dítě pečovat doma

21 Tab. č. 47: Otázka č. 28 – Mít možnost, aby nás zdravotnický personál navštěvoval doma

22 Tab. č. 54: Otázka č. 35 – Být začleněn(a) do podpůrných skupin

23 Tab. č. 55: Otázka č. 36 – Umět pomoci mému dítěti vyrovnat se s bolestí a bolestivými zákroky

24 Tab. č. 59: Otázka č. 40 – Mít pomoc při přípravách mého dítě na léčebné zákroky a hospitalizace

25 Tab. č. 60: Otázka č. 41 – Vědět, jak mohu naučit své dítě vyrovnávat se stresem/stresovými situacemi, např. relaxacemi

26 Část II. Potřeby rodičů dětí s onkologickým onemocněním a jejich uspokojení Rodiče uváděli průměrnou hodnotu důležitosti různých informačních potřeb 9,4, jak tyto potřeby byly uspokojeny /uspokojení těchto potřeb/ vyjadřuje průměrná hodnota 7,3. Rodiče uváděli průměrnou hodnotu důležitosti různých informačních potřeb 9,4, jak tyto potřeby byly uspokojeny /uspokojení těchto potřeb/ vyjadřuje průměrná hodnota 7,3. Důležitost sociální podpory 6,2, uspokojení potřeb sociální podpory 4,4. Důležitost sociální podpory 6,2, uspokojení potřeb sociální podpory 4,4. Důležitost Self management terapie 9,2, uspokojení potřeby 6,4. Důležitost Self management terapie 9,2, uspokojení potřeby 6,4.

27 Část III. Přijatelnost a užití různých způsobů získávání lékařských informací a pomoci V případě omezení možnosti osobního kontaktu se zdravotnickým personálem by rodiče upřednostňovali získání informací způsoby: napsané na papíře 9, rozhovorem s někým po telefonu 6,5, přes počítač nebo na internetových stránkách 5,7, na videokazetě 3,4, ve skupině rodičů dětí se stejným onemocněním 5,6, na audiokazetě 2,9. V případě omezení možnosti osobního kontaktu se zdravotnickým personálem by rodiče upřednostňovali získání informací způsoby: napsané na papíře 9, rozhovorem s někým po telefonu 6,5, přes počítač nebo na internetových stránkách 5,7, na videokazetě 3,4, ve skupině rodičů dětí se stejným onemocněním 5,6, na audiokazetě 2,9. Užití: napsané na papíře 7,6, rozhovorem s někým po telefonu 5,2, přes počítač nebo na internetových stránkách 2,5, na videokazetě 1,4, ve skupině rodičů dětí se stejným onemocněním 2,9 na audiokazetě 1,3. Užití: napsané na papíře 7,6, rozhovorem s někým po telefonu 5,2, přes počítač nebo na internetových stránkách 2,5, na videokazetě 1,4, ve skupině rodičů dětí se stejným onemocněním 2,9 na audiokazetě 1,3.

28 Dle rodičů budou děti upřednostňovat získání informací o nemoci na videokazetě 3,2, přes počítač nebo na internetových stránkách 4,5, ve skupině dětí se stejným onemocněním 5,3, napsané na papíře 4,3, rozhovorem s někým po telefonu 3,1, na zvukové nahrávce 2,0. Dle rodičů budou děti upřednostňovat získání informací o nemoci na videokazetě 3,2, přes počítač nebo na internetových stránkách 4,5, ve skupině dětí se stejným onemocněním 5,3, napsané na papíře 4,3, rozhovorem s někým po telefonu 3,1, na zvukové nahrávce 2,0. Užití: na videokazetě 1,6 přes počítač nebo na internetových stránkách 2,2, ve skupině dětí se stejným onemocněním 3,6, napsané na papíře 3,5, rozhovorem s někým po telefonu 2,2, na zvukové nahrávce 1,0. Užití: na videokazetě 1,6 přes počítač nebo na internetových stránkách 2,2, ve skupině dětí se stejným onemocněním 3,6, napsané na papíře 3,5, rozhovorem s někým po telefonu 2,2, na zvukové nahrávce 1,0.

29 Komunikaci s ostatními rodiči stejně nemocných dětí rodiče upřednostňují neformálním setkáváním 7,4, osobním kontaktem v podpůrných skupinách 5,3, přes telefon 4,0 v chatových skupinách na internetu přes vstupní heslo 2,9. Komunikaci s ostatními rodiči stejně nemocných dětí rodiče upřednostňují neformálním setkáváním 7,4, osobním kontaktem v podpůrných skupinách 5,3, přes telefon 4,0 v chatových skupinách na internetu přes vstupní heslo 2,9. Užití: neformálním setkáváním 6,3, osobním kontaktem v podpůrných skupinách 2,2, přes telefon 3,4, v chatových skupinách na internetu přes vstupní heslo 1,3. Užití: neformálním setkáváním 6,3, osobním kontaktem v podpůrných skupinách 2,2, přes telefon 3,4, v chatových skupinách na internetu přes vstupní heslo 1,3.

30 Dle rodičů by děti rády komunikovaly s ostatními nemocnými dětmi neformálním setkáváním 6,7, osobním kontaktem v podpůrných skupinách 4,1, přes telefon 3,0, v chatových skupinách na internetu přes vstupní heslo 2,7. Dle rodičů by děti rády komunikovaly s ostatními nemocnými dětmi neformálním setkáváním 6,7, osobním kontaktem v podpůrných skupinách 4,1, přes telefon 3,0, v chatových skupinách na internetu přes vstupní heslo 2,7. Užití: neformálním setkáváním 5,4, osobním kontaktem v podpůrných skupinách 1,5, přes telefon 2,0 v chatových skupinách na internetu přes vstupní heslo 1,3. Užití: neformálním setkáváním 5,4, osobním kontaktem v podpůrných skupinách 1,5, přes telefon 2,0 v chatových skupinách na internetu přes vstupní heslo 1,3.

31 Různé druhy podpůrných terapií by rodiče měli rádi zprostředkovaný od terapeuta 7,7, na videokazetě 4,6, přes počítač 4,1, zvukovou nahrávkou 3,1, telefonem 3,3. Různé druhy podpůrných terapií by rodiče měli rádi zprostředkovaný od terapeuta 7,7, na videokazetě 4,6, přes počítač 4,1, zvukovou nahrávkou 3,1, telefonem 3,3. Užití od terapeuta 4,4, na videokazetě 1,3, přes počítač 1,5, zvukovou nahrávkou 1,3, telefonem 1,6. Užití od terapeuta 4,4, na videokazetě 1,3, přes počítač 1,5, zvukovou nahrávkou 1,3, telefonem 1,6.

32 Dle rodičů by děti chtěly podpůrné terapie (relaxace a zvládání stresu apod.) obdržet: Dle rodičů by děti chtěly podpůrné terapie (relaxace a zvládání stresu apod.) obdržet: od terapeuta 6,5, přes počítač 4,2, na videokazetě 3,8, telefonem 2,6. od terapeuta 6,5, přes počítač 4,2, na videokazetě 3,8, telefonem 2,6. Užití od terapeuta 3,7, na videokazetě 1,5, přes počítač 1,5, telefonem 1,5. Užití od terapeuta 3,7, na videokazetě 1,5, přes počítač 1,5, telefonem 1,5.

33 Realizace tohoto projektu byla umožněna díky podpoře Grantové agentury Jihočeské univerzity a Fondu rozvoje vysokých škol. Realizace tohoto projektu byla umožněna díky podpoře Grantové agentury Jihočeské univerzity a Fondu rozvoje vysokých škol.