Stáhnout prezentaci
Prezentace se nahrává, počkejte prosím
1
Poslanecká sněmovna ČR
Mgr. Simona Zábranská předsedkyně Klubu CF Poslanecká sněmovna ČR
2
Klub CF Jediná pacientská organizace v ČR, která se stará o nemocné s CF Klub CF působí již 24 let 426 členů ( z toho 33 mimořádných a 2 čestní členové) 253 dětí / 138 dospělých pacientů 81 úmrtí
3
Poslání Klubu CF zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění
4
Činnost Klubu CF Poskytuje sociální služby pro nemocné a jejich rodiny. Poskytuje podporu hospitalizovaným nemocným ve FN Motol. Vydává edukační materiály pro nemocné cystickou fibrózou a jejich blízké. Pořádá setkání pro rodiče a prarodiče nemocných cystickou fibrózou. Přispívá nemocným na náklady spojené s léčbou cystické fibrózy. Spolupracuje s Centry pro léčbu cystické fibrózy.
5
Činnost Klubu CF Informuje laickou a odbornou veřejnost o problematice cystické fibrózy. Pořádá benefiční akce a vede veřejnou sbírku. Spolupracuje s podobnými organizacemi v ČR a je členem Mezinárodní organizace pro cystickou fibrózu – CFW a Evropské organizace pro cystickou fibrózu – CFE.
6
Naše současné cíle Prosazení dostupnosti nové léčby pro pacienty s CF
Nové kauzální léky- Kalydeco 2012 Kalydeco registrováno, 2013 zahájeno správní řízení, přerušené řízení, 2015 řízení obnoveno… Jak dál? Zlepšení péče o dospělé pacienty Díky kvalitnější léčbě se pacienti častěji dožívají dospělosti Chceme prosadit, aby se v nemocnicích respektovaly standardy kvality péče o dospělé pacienty, což se v současné době neděje
7
Děkujeme vám za pozornost a zájem, který jste věnovali problematice cystické fibrózy Děkujeme Výboru pro zdravotnictví PS za uspořádání semináře
Podobné prezentace
