Mgr. Jana Drexlerová Mamma HELP

Prezentace na téma: "Mgr. Jana Drexlerová Mamma HELP"— Transkript prezentace:

1 Mgr. Jana Drexlerová Mamma HELP
Život pacientů v pozdním stadiu nemoci, soběstačnost, invalidita… a co bych si přála Mgr. Jana Drexlerová Mamma HELP

2 Život pacientů v pozdním stadiu nemoci
Čeho se obáváme? Jaké máme možnosti? Jak dostupná je pomoc? Jak zmenšit bariéry? Kazuistiky Mé osobní přání

3 Čeho se obáváme při relapsu a progresi nemoci?
Že se už nevyléčíme (strach o život) Bolesti Osamělosti, sociálního vyloučení Nesoběstačnosti a závislosti Ztráty intimity a důstojnosti Umírání

4 Jaké máme možnosti? Víc vědět o své chorobě, informovat se včas,
u odborníků Využít dostupnou léčbu Stejně jako v začátku onemocnění komunikovat otevřeně se svým okolím, neuzavřít se před světem Nestydět se za své emoce i případnou bezmocnost, naučit se přijmout pomoc bez pocitu ponížení či viny Přizpůsobit se svým možnostem Neztrácet naději

5 Jak dostupná je pomoc? Neznám jediný případ ze svého okolí, kdy by byla lékařem odepřena adekvátní léčba, kurativní či paliativní terapie Méně je nabízena léčba bolesti, včasná a dostatečná informace o ní Někteří lékaři se vyhýbají otevřeným rozhovorům s pacienty s pokročilou nemocí

6 Jak dostupná je pomoc? Až na výjimky není ve zdravotnických zařízeních dostatečná nabídka odborné psychologické péče Informovanost o možnostech hospicové péče je stále velmi nízká Katastrofální je stav vyřizování sociální pomoci (posuzování invalidity, příspěvky na péči)

7 Jak zmenšit bariéry? větší otevřeností v komunikaci,
větší informovaností, budováním vztahů, důvěry, odpovědnosti tlakem na instituce, zejména v sociální oblasti

8 Kazuistika I. Pacientka J.Z., onemocněla poprvé v 29 letech
Metastázy ve skeletu se objevily po 13 letech, došlo k poškození obratlů Podstoupila operaci páteře, paliativní ozáření, dlouhodobou léčbu metastáz a podpůrnou léčbu Žila aktivně a soběstačně ještě téměř 4 roky Na péči v nemocnici a hospici byla odkázána celkem 6 týdnů, zemřela na embolii

9 Kazuistika II Pacientka J.S., onemocněla v 49 letech
Recidiva do dvou let po skončení léčby Nasazena léčba kostních metastáz Přes velmi špatnou prognózu žila aktivně skoro pět let Zemřela v péči rodiny a domácího hospice

10 Kazuistika III Pacientka V.S., onemocněla v 35 letech
Po čtyřech letech nádor v druhém prsu Po dvou letech metastázy ve skeletu Odmítla nabízenou klasickou léčbu, vyhledala pomoc několika léčitelů, spoléhala na sebeúzdravu –asi rok se cítila zcela zdravá. Poté došlo k progresi nemoci.

11 Kazuistika III Po tragické události (smrt partnera) se fyzicky i psychicky zhroutila, na naléhání rodiny se odhodlala k léčbě, která ale mohla být už jen paliativní. Záhy došlo k prasknutí obratle, poškození míchy a ochrnutí dolní poloviny těla. Zemřela po 10 měsících nadstandardní péče v hospici, přesto psychicky velmi strádala…

12 Co bych si jako pacientka přála?
V případě progrese nemoci mít možnost léčby, která umožní prodloužení života za snesitelných podmínek Mít lékaře, který nebude mít problém mluvit se mnou otevřeně a který bude také akceptovat má rozhodnutí Mít možnost adekvátní paliativní péče Dojít klidu a smíření…

13 Děkuji vám za pozornost