Jak studie změnila můj život Jakub Kořínek 23 let.

Prezentace na téma: "Jak studie změnila můj život Jakub Kořínek 23 let."— Transkript prezentace:

1 Jak studie změnila můj život Jakub Kořínek 23 let

2 Můj život Už odmalička mi říkali, že jednou bude má nemoc léčitelná, jednou budu zdravý, jako všichni ostatní. Jednou budu moci žít normální život. Bojoval jsem, jak nejlépe to šlo, snažil se žít normální život a nepřipouštět si, že jsem jiný.. Občas se mi dařilo, cítil jsem se zdravě, ale nevydrželo to déle, než dva měsíce, protože jsem musel pravidelně podstupovat intravenózní 14- ti denní přeléčení antibiotiky. V tom momentě můj optimismus, sebevědomí a vyhlídky do budoucna vzali za své. Jak mohu takhle žít normálním životem? Jak mohu plánovat rodinný život, kariéru, jak mohu plnit svoje poslání? Je velmi těžké plánovat život do budoucna a obohacovat své okolí. Jsem vděčný za tuhle příležitost, mluvit před vámi a představit vám svůj život s lékem, který doslova změnil můj život.

3 Moje zdraví před studií Byl jsem odmalička bojovník, takže jsem byl se svým zdravím smířený a snažil se žít jako zdravý člověk, ale vyhlídky nebyly dobré… od 18 let jsem ztrácel váhu i plicní funkce, přibližně 5-10% FEV1 ročně. Tři roky před studií se můj zdravotní stav pravidelně zhoršoval až na nějakých 51% FEV1 a 57Kg při výšce 172cm. Hrál jsem amatérsky florbal, ale už jsem při něm tolik kašlal, že jsem se mu začínal pomalu vyhýbat. Každé tři měsíce jsem nastupoval na intravenózní přeléčení antibiotiky. To značně narušovalo můj dobrý pocit, sebevědomí a komplikovalo školní prospěch. Zhoršený zdravotní stav začal podkopávat i mé plány do budoucna v oblastech vztahů a pracovní kariéry. Z dřívější léčby mám poškozený sluch a nosím naslouchátka. Zažíval jsem časté zažívací problémy, které také komplikovaly moji školní docházku. Odhadoval jsem, že mám před sebou kolem 3 let do transplantace plic.

4 Osobní život před studií Byl jsem smířený se svou nemocí a snažil se fungovat stejně, jako ostatní. Ovšem Cystická fibróza a vědomí, že mám před sebou málo času, kdy budu schopný „normálně fungovat“, působilo na mé plány do budoucna. Toužil jsem po partnerském vztahu, ale litoval bych ženu, která by se mnou musela žít. Nemohl jsem ji dát budoucnost. Chyběla mi motivace pouštět se do dlouhodobějších projektů, jako je podnikání. Ve škole často rušilo mě i moje spolužáky neustálé kašlání. Cítil jsem se kvůli němu často provinile. Neviděl jsem před sebou žádnou budoucnost.

5 Můj první rok na placebu Byl jsem první rok studie na placebo léku. Můj zdravotní stav se dále zhoršoval. Placebo nemělo žádný účinek. Bylo spíše kontraproduktivní.

6 První dva týdny opravdového léku Za prvních 14 dní léčby novým lékem se můj život naprosto změnil, poprvé šlo o léčbu příčiny nikoliv následků. Přibral jsem 2Kg, to mi dříve trvalo dva roky a rok na placebu jsem ještě výrazně ztrácel váhu. Pod tuto novou váhu jsem neklesl dodnes. Plicní funkce vzrostly o 20% a drží se na stejné úrovni dodnes. Kdykoliv jsem nezapil lék, poznal jsem to během dvou hodin. Lék měl naprosto jasné účinky.

7 Jak se změnil můj život Začal jsem znovu pracovat a kašel se už nikdy nedostavil ani při nejvyšším zatížení. Moje regenerace se rekordně zkrátila. Najednou jsem necítil únavu po kondičním výkonu. Nemusel jsem se prakticky věnovat každodenní léčbě komplikací. Ivacaftor naprosto stačil. Začal jsem inspirovat ostatní svým příběhem. Zjišťoval jsem, že vydržím i dlouhodobější fyzickou zátěž, normální život a práci Sebevědomí vzrostlo a mohl jsem začít být optimistický ve výhledu do budoucna. Můj život před studií a po studii se nedá prakticky srovnávat. Možnost žít s lékem je pro mě doslova otázka života a smrti.

8 Můj život dnes Žiji plnohodnotný a šťastný život. Mám nádhernou partnerku a úžasný vztah plný obohacení. Žiji sám v krásném pronajatém bytě. Podnikám a mám podíl ve dvou firmách. Mám spoustu plánů do budoucna. Jsem autorem blogu. Studuji osobní rozvoj a chci inspirovat lidi kolem sebe. Práce a fyzická kondiční zátež mi nečiní potíže. Budu vždycky bojovat za Ivacaftor, protože mi doslova dává život.