INSTITUT BIOSTATISTIKY A ANALÝZ Lékařská fakulta & Přírodovědecká fakulta Masarykova univerzita, Brno Uživatelsky vstřícné registry Registry jako součást elektronického zdravotnictví Lékařská fakulta Masarykova univerzita, Brno Přírodovědecká fakulta Masarykova univerzita, Brno

Proč registry v elektronickém zdravotnictví ? Diagnostika a léčba Léčba a sledování Populační hodnocení Populační zátěž a epidemiologie Optimalizace sítě ZZ Dostupnost péče QA & QC Kvalita života Včasný záchyt, prevence Biomarkery Riziková typologie Kvalita péče Nákladová efektivita Standardizace péče Výsledky péče Řada klíčových hodnocení léčebné péče dnes není bez registrů možná

Proč registry v elektronickém zdravotnictví ? OECD Health at a Glance, EUnetHTA – collaboration via Europe EUnetHTA FINAL TECHNICAL REPORT YEARS Gurwitz D. et al. A call for the creation of personalized medicine databases. Nature Reviews 5 (2006), pp Funkční registry jsou základem řady mezinárodních programů

Uživatelsky přívětivý registr ?

Uživatelsky přívětivý registr v „uživatelské“ definici Registr, který není zbytečný Registr, který je standardizován a validován Registr, který produkuje data dostupná uživatelům …… pro hodnocení léčebné péče nutně vždy nepotřebujeme „registry“, mnohdy stačí „výzkumné klinické databáze“ ?

Příklad: Národní onkologický registr ČR

Národní onkologický registr ČR (NOR ČR) NOR ČR není zbytečný - klinické stadium onemocnění - diagnostická verifikace nádoru - data o přežití pacientů NOR ČR je standardizován a validován - plně reprezentativní databáze - zpětně kontrolován dle mezinárodních kritérií - OBSAH: > 1,7 mil. záznamů, > 2009 a dále NOR ČR produkuje data dostupná uživatelům - data pro laickou i odbornou veřejnost - predikce onkologické zátěže - benchmarking výsledků péče

Národní onkologický registr ČR (NOR ČR) Zabezpečená vrstva primárních (citlivých) dat Vrstva zpracování a validace dat Vrstvy komunikační a reportovací

Ukázka výstupů: záchyt onemocnění – ZN kolorekta Rok incidence Počet na osob Vývoj incidence a mortality mortalita Stadium onemocnění: 1234 neuvedeno objektivně neuvedeno bez vysvětlení Rok Vývoj záchytu stadií onemocnění TNM 2. vydání TNM 3. vydání TNM 4. vydání TNM 5. vydání TNM 6. vydání dělení do stadií není defino- váno Zdroj: Národní onkologický registr, ÚZIS ČR

ČR: Česká republika max: maximum v krajích min: minimum v krajích PHA: Hl. m. Praha STC: Středočeský kraj JHC: Jihočeský kraj PLK: Plzeňský kraj KVK: Karlovarský kraj ULK: Ústecký kraj LBK: Liberecký kraj HKK: Královéhradecký kraj PAK: Pardubický kraj VYS: Vysočina JHM: Jihomoravský kraj OLK: Olomoucký kraj ZLK: Zlínský kraj MSK: Moravskoslezský kraj Počet případů na osob Ukázka výstupů: mapování zátěže – ZN kolorekta

Ukázka výstupů: epidemiologická realita onkologie v ČR Počet na žen Rok ZN prsu (C50) u žen Počet na osob Rok ZN kolorekta (C18-C21) Počet na osob Rok ZN plic (C34) Počet na mužů Rok ZN prostaty (C61) Počet na osob Rok ZN ledviny (C64) Počet na osob Rok ZN slinivky břišní (C25) incidence mortalita Vývoj incidence a mortality

Počet žijících s nádorem Rok ZN prsu (C50) u žen Počet žijících s nádorem Rok ZN kolorekta (C18-C21) Počet žijících s nádorem Rok ZN plic (C34) Počet žijících s nádorem Rok ZN prostaty (C61) Počet žijících s nádorem Rok ZN ledviny (C64) Počet žijících s nádorem Rok ZN slinivky břišní (C25) prevalence Vývoj prevalence Ukázka výstupů: epidemiologická realita onkologie v ČR

Ukázka výstupů: referenční standardy přežití

PREDIKCE PRO ROK 2013 Ukázka výstupů: ZN kolorekta – predikce na rok 2013 INCIDENCE PREVALENCE Karcinom tlustého střeva a konečníku (C18-C20) Predikované hodnoty pro rok 2013 Incidence 1 Česká republikaJihomoravský kraj Stadium I1 980 (1 808;2 150) 202 (170;234) Stadium II1 939 (1 797;2 081) 189 (159;219) Stadium III2 222 (2 070;2 373) 229 (194;264) Stadium IV2 177 (2 022;2 332) 236 (202;270) Stadium neznámo z objektivních důvodů (237;483) 44 (29;59) Stadium neznámo bez udání důvodu 2 86 (56;115) 18 (8;28) CELKEM8 764 (7 990;9 534) 918 (850;986) Karcinom tlustého střeva a konečníku (C18-C20) Predikované hodnoty pro rok 2013 Prevalence Česká republikaJihomoravský Stadium I (17 843;18 461) (1968;2176) Stadium II (16 356;16 930) (1507;1683) Stadium III (11 986;12 488) (1253;1421) Stadium IV7 557 (7 361;7 753) 896 (829;963) Klinické stadium neznámo2 661 (2 543;2 779) 397 (352;442) CELKEM (56 089;58 411) (6117;6477) 1 Incidence všech malignit včetně dalších primárních nádorů u téhož pacienta. 2 Skupina pacientů bez známého klinického stadia (nemocní neléčeni pro kontraindikace onkologické léčby nebo pro odmítnutí léčby nebo diagnóza stanovena náhodně pitvou)

Incidence, mortalita Časové trendy Regionální přehledy Věková standardizace Klinická stadia Mezinárodní data Srovnávací analýzy Ucelené přehledy Epidemiologické analýzy Reprezentativní > 1,7 mil. záznamů Verifikovaný - ÚZIS ČR - KSRZIS Ročně: > 70 tis. přístupů -> 7 – 8 min Dostupnost dat NOR on-line: národní portál

Dostupnost dat NOR on-line: bezbariérový přístup

Kompletní databáze NOR: Urologické malignity: Nádory kolorekta: Dostupnost dat NOR on-line: národní portály

Závěr Dostupnost dat pro analýzy v e-zdravotnictví ČR

Systémová dostupnost klinických dat pro analýzy v ČR ? Nemocniční úroveň Populační úroveň Klinická úroveň REGISTRY NZIS + DATABÁZE PZP Čím je nemoc dlouhodobější, chroničtější, tím větší problém představuje pro sběr klinických dat v klinické praxi KSRZIS

Co je třeba hlavně zlepšit ? Tlak na standardizaci klinických záznamů přímo v klinické praxi („Electronic Health Records“) - elektronizace zdravotnictví neznamená elektronické sdílení scanovaných dokumentů v pdf formátu Umožnit zabezpečené, projektově podložené, spojování různých datových zdrojů - formou, která je zcela běžná ve většině zemí Evropy

DĚKUJI ZA POZORNOST