Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění (ERN) a centrová péče Milan Macek, Kateřina Kopečková, Viktor Kožich, René Břečťan, Anna Arellanesová FN Motol, VFN Praha a Česku asociace pro vzácná onemocnění

ERN - Evropské referenční síť

http://ec.europa.eu/health/ern/policy_en

2. Národní akční plán – Ministerstvo zdravotnictví

Všeobecná kritéria „Empoverment“ pacientů Udržitelnost, personální kapacita, transparence Výzkum a výuka- EU, externí poskytovatelé Přijímat zahraniční pacienty E-Health- e-dokumentace, telemedicína Systémy hodnocení kvality, bezpečnosti pro pacienty Standardní léčebné postupy, EBM

Švédský model (April 2016) role of NKCVO.cz

http://ec.europa.eu/health/ern/implementation/call_en

Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění   poskytovatel klinika síť Fakultní nemocnice v Motole Dětské kardiocentrum rare cardiac diseases Kardiologická klinika Pediatrická klinika, Pneumologická klinika, Ústav biologie a lékařské genetiky rare pulmonary diseases Pediatrická klinika rare endocrine diseases rare bone diseases rare renal diseases Onkologická klinika rare cancer and tumours adults Dětská hematoonkologická klinika, Klinika dětské chirurgie, Ústav patologie a molekulární medicíny, Neurochirurgická klinika, Odděleníradiologie rare cancer and tumours pediatric Ústav imunologie rare auto-immune and inflammatory diseases Ústav biologie a lékařské genetiky, Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění rare malformations and developmental anomalies and rare intellectual disabilities Neurologická klinika a Dětská neurologická klinika 2x + nová síť? rare neurological diseases Neurologická klinika a Dětská neurologická klinika rare neuromuscular diseases

Nemocnice na Bulovce Dermatovenerologická klinika rare skin disorders Všeobecná fakultní nemocnice Ústav dědičných metabolických poruch Metab ERN   Neurologická klinika rare neurological diseases Oční klinika rare eye diseases Centrum plicní hypertenze ERN-LUNG, subgroup PH Dětské revmatologické centrum rare immune disorders RITA Masarykův onkologický ústav rare cancer and tumours adults Ústav hematologie a krevní transfuze rare haematological diseases Thomayerova nemocnice Plicní klinika rare pulmonary diseases Fakultní nemocnice Královské Vinohrady II. Interní klinika rare endocrine diseases Fakultní nemocnice Olomouc Hematoonkologické centrum, Hemato-onkologická klinika Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně Centrum pro epilepsie Brno (FN u sv. Anny ve spol. s FN Brno) rare and complex epilepsies rare skin disorders - autoimmune and toxic bullous diseases

Fakultní nemocnice Brno Ortopedická klinika rare cancer and tumours pediatric   Plicní klinika rare pulmonary diseases Dětská onkologická klinika Pediatrická klinika rare metabolic disorders Dětské revmatologické oddělení rare auto-immune and inflammatory diseases Dětské kožní oddělení pediatrické kliniky rare skin disorders Neurologická klinika rare neuromuscular diseases Hematologicko-onkologická klinika rare haematological diseases

900+ týmů ze 300 nemocnic ze 26 zemí EU 28 Member State No. ERNs / 24 Number HCP Italy 23 189 Bulgaria 6 8 France All 129 Romania Germany 19 117 Slovenia 7 UK 22 105 Estonia 4 5 Netherlands 92 Croatia 3 Belgium 71 Austria Spain 15 35 Norway Czech Republic 17 28 Ireland Sweden 21 26 Latvia 2 Portugal 24 Luxembourg Poland 16 Cyprus 1 Denmark 12 Greece - Finland 13 Malta Hungary 10 14 Slovak Republic Lithuania 11 Total 944 NB: Without Rare Cardiac included in these figures

ERN BOND Bone diseases ERN CRANIO Cranofacial anomalies Endo-ERN Endocrine diseases ERN EpiCARE Rare Epilepsies ERKNet Renal diseases ERN RND Neurological diseases ERNICA  Inherited & congenital anomalies ERN LUNG Pulmonary diseases ERN Skin Skin diseases ERN EURACAN Solid Tumours/Adults ERN EuroBloodNet Haemato diseases & malignancies ERN eUROGEN Urogenital diseases ERN EURO-NMD Neuromuscular dis. ERN EYE Eye diseases ERN GENTURIS Genetic Tumour Risk Syndromes ERN GUARD-HEART Rare Cardiac ERN ITHACA Intellectual disabilities / Congenital malformations MetabERN Hereditary metabolic disorders ERN PaedCan Paediatric cancers ERN RARE-LIVER Hepatic disorders ERN ReCONNET  Connective Tissue / Musculoskeletal dis. ERN RITA   Immunodeficiency, Autoinflammatory / Autoimmune dis. VASCERN   Mutli-systemic vascular diseases TRANSPLANTATION CHILD Transplantation in Children

Vilnius, Lithuania, 9-10. března 2017

Spolupráce, multidisciplinarita