2014 Marek Vácha. Čtyři principy lékařské etiky  Nonmaleficence  Beneficence  Autonomie  Spravedlnost.

Prezentace na téma: "2014 Marek Vácha. Čtyři principy lékařské etiky  Nonmaleficence  Beneficence  Autonomie  Spravedlnost."— Transkript prezentace:

1 2014 Marek Vácha

2 Čtyři principy lékařské etiky  Nonmaleficence  Beneficence  Autonomie  Spravedlnost

3 Four principles in medical ethics The basic four  The principle of beneficence  The principle of non-maleficence  The principle of justice  Respect for patients’ autonomy

4 Double effect  Often, harm may be done to someone with the intention of doing good to somebody else.

5 Double effect  For example, by disclosing communicable diseases we breach the confidentiality owed to infected patients  In removing an ectopic pregnancy, we harm a fetus.  In donating a kidney, the donor invariably comes to some harm.  The principle of beneficence is in conflict with the principle of non-maleficence.

6 Double effect has four rules to satisfy:  The act must be good or at least morally neutral neutral (Performing surgery to remove an ectopic pregnancy is morally neutral and there is nothing wrong with the surgery.)  The moral agent must intend only the good effect (In this case, our intention was to save the mother and not to kill the baby.)

7 Double effect has four rules to satisfy:  The bad effect must not be the means of bringing about the good effect (This means that I cannot kill a baby to save the mother)  The good and the bad effect must be proportional (Sacrificing a baby to save the life the mother is morally proportional.)

8 Four principles in medical ethics  We cannot use these principles to solve ethical dilemmas because we would not always know which principles we should allow to trump another. Although we respect the autonomy of patients to make their own decisions about their health care, the principle of beneficence still does not allow many of us to agree to wishes for doctor assisted suicide.

9 Princip dvojího účinku  Hlavní činnost je sama o sobě dobrá nebo aspoň indiferentní  Přímým záměrem jednajícího je efekt dobrý, přičemž špatný efekt není podporován, ať již jako prostředek, nebo jako cíl  Dobrý efekt není docílen prostřednictvím špatného, který z akce vyplývá jako sekundární nebo nanejvýše jako paralelní k efektu dobrému  Pozitivní efekt převažuje nad efektem negativním, nebo je aspoň stejný.  Aktivita, která má i negativní efekty nemůže být nahrazena v dané situaci jinou, bez těchto efektů

10 Princip dvojího účinku  paliativní péče „zabíjí“ bolest, eutanázie zabíjí nemocného

11 Princip dvojího účinku  podávání opioidů terminálně nemocným  návyk, tlum dechového centra, snížená peristaltika  hysterektomie u těhotné ženy, pokud má nádor děložního krčku  sporný případ: provedení potratu u těžké diabetičky  darování kostní dřeně, krve, ledviny

12 Podávání morfia terminálně nemocným 1. Použitý postup (podání léků) je činnost dobrá 2. Záměrem lékaře je tlumení bolesti (a ne zkrácení života) 3. Dobrý efekt (úleva od bolesti) není způsoben špatným efektem (zkrácením života) 4. Existuje závažný důvod, velká bolest člověka, blížícího se ke smrti, který ospravedlňuje i možné tolerování efektu špatného (riziko nevelkého zkrácení končícího života) 5. Pokud by byla jiná možnost, jak tlumit bolest, a to bez rizika špatného efektu, pak by bylo jistě nutné dát této možnosti přednost

13 Terminal sedation  If a patient is suffering tremendously, and the only way to relieve pain is to provide a large dose of medication that the physician knows could also hasten death, the physician may nevertheless provide it.  In this conflict between relieving pain and the duty not to kill, terminal sedation is permitted as long as the patient´s death is not intended, but instead is a foreseen, indirect effect of the attempt to alleviate pain.

14  terminal sedation  is a treatment administered when other palliative treatments are not sufficiently effective, and which aims at keeping a severely suffering patient unconscious in the proximity of death.  It constitutes help in dying and not help to die.

15 Terminální sedace  „užití sedativ ke snížení úrovně vědomí pacienta s cílem zmírnit utrpení, ale ne urychlit konec jeho života“ (AAHPM, 2002 in Cooney, 2007).  Asociace hospicových a paliativních sester (HPNA): „sledované užití léků se záměrem navodit různý stupeň bezvědomí, ale ne smrt, pro zmírnění refrakterních a nesnesitelných symptomů u bezprostředně umírajících pacientů“ (HPNA, 2003 in Cooney, 2007)

16 Terminální sedace pokud pacient nesnesitelně trpí, a jedinou možností jak mu ulevit v bolestech je poskytnout mu velké dávky medikamentů, o nichž lékař ví, že mohou rovněž uspíšit smrt, pak má lékař nicméně tyto léky podat. v tomto konfliktu mezi úlevou od bolesti a povinnosti nezabít, je terminální sedace povolena v případě, že pacientova smrt není zamýšlena, ale je pouze předvídána jako nepřímý efekt pokusu jak ulevit v bolestech.

17  terminální sedace = podávání léčiv nemocnému s cílem udržet ho v hluboké sedaci či kómatu až do smrti, a to bez podávání umělé výživy či hydratačních infuzí  It constitutes help in dying and not help to die.

18 terminální sedace = podávání léčiv nemocnému s cílem udržet ho v hluboké sedaci či kómatu až do smrti, a to bez podávání umělé výživy či hydratačních infuzí – realizuje pomoc při umírání, nikoli pomoc zemřít.

19 Kasuistika: otec chce dát dceři i svou druhou ledvinu  A troublesome case arose when an imprisoned, 38-year-old father who had already lost one of his kidneys wanted to donate his remaining kidney to his 16-year-old daughter whose body had already rejected one kidney transplant. The family insisted that medical professionals and ethics committees had no right to evaluate, let alone reject, the father´s act pf donation. However, questions arose about the voluntariness of the father´s offer (in part because he was in prison), about the risk to him (many patients without kidneys do not thrive on dialysis), about the probabale success of the transplant (because of his daughter´s problems with her first transplant), and about the costs to the prison systém (approximately $ 40 000 to $ 50 000 a year for dialysis for the father if he donated the remaining kidney).  (Beauchamp, T.L., Childress, J.F., (2009) Principles of Biomedical Ethics. 6th ed. Oxford University Press. Oxford, New York, p. 57)  http://query.nytimes.com/gst/fullpage.html?res=9500E4DD1E3BF936A35751C1A96E958260&sec=health& spon=&pagewanted=1

20 Kasuistika: otec chce dát dceři i svou druhou ledvinu Reanada je narozena pouze s jednou – nemocnou – ledvinou po 7 let let chodí třikrát týdně na dialýzu – nemůže navštěvovat školu, stýkat se s přáteli a myslet na vzdálenější budoucnost David Patterson, její otec je odsouzen za loupež na 12 let. Nabízí svou ledvinu transplantace se zdaří a Renada žije dva roky normální život, občas vynechá medikamenty, pak selhání 38 letý uvězněný otec chce darovat 16ti leté dceři i svou druhou ledvinu – matka je diabetička a jako dárkyně nepřichází v úvahu rodina zastává názor, že lékaři a etická komise nemá právo hodnotit a tím méně zamítnout otcovu nabídku druhé ledviny otazníky ovšem vznikají ohledně – dobrovolnosti otcovy nabídky (je ve vězení) – risku pro jeho zdraví (řada pacientů bez ledvin nepřežije dialýzu) – pravděpodobného úspěchu (transplantace první ledviny se nakonec nezdařila) – finančních nákladů pro vězeňský systém (přibližně $ 40 000 až $ 50 000 ročně jako náklady za dialýzu) (Beauchamp, T.L., Childress, J.F., (2009) Principles of Biomedical Ethics. 6th ed. Oxford University Press. Oxford, New York, p. 57) http://query.nytimes.com/gst/fullpage.html?res=9500E4DD1E3BF936A35751C1A96E958260&sec=health&spon=&pagewanted=1

21 Renada Daniel-Patterson is shown with her father, prison inmate David Patterson, in 1996 shortly before he donated a kidney to her.

22 Renada Daniel-Patterson na snímkuse svým otcem, Davdem Pattersonem, v roce 1996, krátce před darováním ledviny.

23 Závěr  Patterson offered his remaining organ, but an ethics panel at UCSF Medical Center refused the request, arguing it would shorten his life.  Eventually, her father's brother in New Orleans donated his kidney, which the girl's body also rejected. (Her father since has been released from prison.)  ani tato transplantace se nezdařila a Renada dochází denně na dialýzu  Renada Daniel-Patterson umírá ve svých 24 letech, 18. března 2007, týden před 25 narozeninami

24 Závěr Patterson nabídl druhou ledvinu, avšak etický panel v UCSF Medical center odmítl žádost, s argumentem, že operace by zkrátila dárcův život nakonec ledvinu daroval otcův bratr, Renadin strýc, žijící v New Orleans. ani tato transplantace se nezdařila a Renada dochází denně na dialýzu – otec je mezitím propuštěn z vězení Renada Daniel-Patterson umírá ve svých 24 letech, 18. března 2007, týden před 25 narozeninami

25 Living Donors  In India, there is widespread and open buying and selling of kidneys, skin and even eyes from living donors - your kidney today would fetch about 25 000 rupees, or about $ 1 200, a lifetime savings among the Indian poor. Rich people come to India from all over the world to purchase.  Before Hong Kong was reunited with the People´s Republic of China, the Chinese government ran ads in Hong Kong newspapers inviting people from Hong Kong to come to China for fixed-price kidney transplant surgery, with organs (from unspecified donors) and airfare included in the price.  (Kass, R.L., (2002) Life, Liberty and the Defense of Dignity. Encounter Books. New York, London. p. 179)

26 Žijící dárci V Indii existuje rozšířená a otevřený systém kupování a rpodávání ledvin, kůže a dokonce očí od žijících dárců – za ledvinu je možno dostat až 25 000 rupií, v přepočtu $ 1 200, což je ekvivalent celoživotního příjmu chudiny. Bohatí lidé z celého světa přichází do Indie za účelem koupě orgánů. předtím, než se Hong Kong připojil k Číně, čínská vláda zveřejňovala v hongkongských novinách inzeráty ve kterých zvala občany Hong Kongu k cestě do Číny za účelem transplantace ledviny za fixní cenu od nespecifikovaných dárců. V částce je i cena letenky. (Kass, R.L., (2002) Life, Liberty and the Defense of Dignity. Encounter Books. New York, London. p. 179)

27 Living Donors  Regarding living donors, there is a presumption against self-mutilation, even when good can come of it, a presumption, by the way, widely endorsed in the practice of medicine: Following venerable principles of medical ethics, surgeons are loath to cut into a healthy body not for its own benefit. As a result, most of them will not perform transplants using kidneys or livers from unrelated living donors.

28 Žijící dárci vzhledem k žijícím dárcům je zde presumpce proti sebezmrzačení, a to i v případě, že dárce bude finančně kompenzován. lékaři se zdráhají chirurgicky zasáhnout do zdravého těla, pokud to není ku prospěchu tohoto těla. ve výsledku většina lékařů neprovádí transplantace ledvin od nepříbuzných dárců

29

30

31 „Blade Runner“  Extreme springiness of them combined with the light weight of the material meant that those folks are on average 15% to 30% faster than a „regular“ human  the same muscle effort yield 30% better speed  now are we talking about disability or enhancement?  https://courses.edx.org/courses/GeorgetownX/phlx101- 01/1T2014/courseware/192c3bd076604755b4b4f108b17e9968/ cf4b08329fa34d9aa5ce09f1aca3de45/

32 Kasuistika  Sudeckova dystrofie je více než 100 let citovaný název souboru příznaků, který představuje komplikaci poranění nebo operace převážně na končetinách. Ze subjektivních příznaků dominuje nevysvětlitelná bolest, zpravidla distálně od vyvolávajícího podnětu, a dále pak objektivně prokazatelný lokální edém, změna barvy, rozdíl v kožní teplotě, potivosti a pochopitelně i změna funkce postižené končetiny.  http://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2006/12/03.pdf

33

34 Princip autonomie  liberty (independence from controlling influences)  agency (capacity for intentional action)

35 Princip autonomie svoboda (nezávislost na vnějších vlivech) kompetentnost (mentální kapacita provést daný úmysl) pacienti sdílejí s lékaři odpovědnost za léčbu

36  patients share with physicians the responsibility for their own health care

37  We must respect individuals´ views and rights so long as their thoughs and actions do not seriously harm other persons. ...ale co když škodí jedincům samotným?  free choice is not necessarily wise choice

38 je třeba respektovat přání pacienta a jeho práva, pokud tato přání a práva závažně nepoškozovala další osoby....ale co když škodí jedincům samotným? svobodné rozhodnutí není nezbytně moudré rozhodnutí

39 Paternalismus „Father knows best!“  what makes paternalism morally interesting is the conflict of moral principles manifest in the paternalist´s claims to act on a person´s behalf but not at that person´s behest.  The paternalist refuses to acquiesce in a person´s wishes, choices, and actions for that person´s own good

40 Paternalismus „Otec ví nejlépe!“ co činí paternalismus morálně zajímavým je konflikt morálních principů v případě, že je možno jednat pro dobro pacienta ale zároveň ne na jeho přání paternalismus se odmítá smířit s pacientovým přáním, volbami a jednáním ve jménu jeho vlastního dobra.

41 Paternalism Patient Physician

42 Paternalism Patient Physician Hippocratic Oath I will prescribe regimens for the good of my patients according to my ability and my judgment and never do harm to anyone.

43 Partnership Physician Patient

44 Reality Patient Physician

45 P ATERNALISMUS Pacient Lékař

46 P ATERNALISMUS Pacient Lékař Hippokratova přísaha Aby nemocní opět nabyli zdraví, nařídím opatření podle svého nejlepšího vědění a posouzení a budu od nich vzdalovati všechno zlé a škodlivé.

47 P ARTNERSTVÍ Lékař Pacient

48 R EALITA Pacient Lékař

49 Paternalismus podle H. Haškovcové  lékař má  Větší znalosti a pochopení problému choroby  Je si velmi vědom omezenosti léčebných postupů  Dříve neměl lékař konkurenci ani ve věcech medicínských, ani lidských  Má garanci hodnot, jimiž neomezeně vládne, většinou správně  Neočekává ze strany pacienta žádnou korekci svých rozhodnutí

50 Paternalismus  Pacient  Přesouvá odpovědnost na lékaře. Očekává, že lékař podle svého nejlepšího svědomí rozhodne v pacientův prospěch  Svůj názor neprosazuje, protože jej často ani neumí formulovat  Bezvýhradně přijímá stanoviska lékaře

51 Paternalismus x partnerství PaternalismusPartnerství  lékař převyšuje pacienta nejen ve znalostech, je garantem věcí i obecně lidských  pacient ani neumí artikulovat co mu chybí  pacient přijímá lékařovy rady s vděčností, nežádá se po něm, aby byl spoluautorem své terapie, a on to ani neumí  pacient je s daným stavem spokojen  pacient i lékař jsou oba odborníci, každý ale ve svém oboru  pacient je sám architektem své terapie  není problémem vyžádat konsultaci u jiného lékaře a pak zvolit buď osobu lékaře, nebo terapii

52 Paternalismus x partnerství kritika  vztah nikdy nebude symetrický, lékař bude vždy nadřazený  jeho znalosti budou vždy větší  pacient (patior = trpět) již ze své definice bude vulnerabilní  bylo by velmi kontroverzní říct, že individuals know their own interests better than anyone else  neustálé nebezpečí zneužití  the patient´s needs, as defined by the professional, cannot cancel the patient´s substantive rights.

53 Paternalismus x partnerství kritika  vztah nikdy nebude symetrický, lékař bude vždy nadřazený  jeho znalosti budou vždy větší  pacient (patior = trpět) již ze své definice bude vulnerabilní  bylo by velmi kontroverzní říct, že pacienti znají své vlastní zájmy lépe než kdokoli jiný  neustálé nebezpečí zneužití  pacientovy potřeby, nemohou ale zneplatnit pacientova práva

54 Partnerství  všichni pacienti, od nejnižší až po nejvyšší třídu, od nejchytřejších až po mentálně problematické, chtějí tolik informací, kolik dokáží přijmout a ve formě, které budou rozumět  po partnerství touží spíše vzdělanější a lidé z vyšších sociálních vrstev  čím je nemoc vážnější a vážnější, tím více a více pacientů preferují paternalistický, direktivní přístup

55 Autonomy  autonomy  right to choose and not duty to choose

56 Otázka druhého názoru  Např. konzilium = odborná porada dvou či více lékařů, kteří se dohodnou na nejvhodnějším postupu. Pacient bývá s výsledky seznámen.  Dnes je ale garantováno pacienta na spoluúčast při rozhodování o dalším léčebném postupu. Může se domáhat povolání konsiliáře.  Nebo se bez vědomí ošetřujícího lékaře obrátí pacient na jiného lékaře. Pacient si tak nakonec z několik,a lékařů vybere buď léčbu, nebo lékaře. (Obecně se soudí, že na to laik nemá dostatek znalostí. Přesto se na jeho názor bere ohled) Zdá se, že se pacienti rozhodují podle nemedicínských kriterií. Požaduje se, aby v nepřehledné situaci pacient označil jednoho lékaře jako „identifikovatelného“, kterému svěří všechny informace a jehož požádá, aby převzal plnou odpovědnost za léčbu. Může se stát, že pacient tuší, že na první pohled bezesporný první názor může být ve skutečnosti velmi sporný  Pacient má vědět, že každý postup má své výhody i nevýhody a že dokonce nemusí existovat konečný názor na daný problém

57 Otázka druhého názoru  Alternativní medicína: (homeopatie, léčitelství…) biochemicky se zdá že nemůže fungovat, ale nedá se podceňovat. Jen málo lékařů vytvoří takovou atmosféru důvěry, že se jim pacient svěří že navštěvuje léčitele

58 Alternativní medicína  pacient dostane to, co chce a po čem touží  uspokojit většinu pacientů je dát jim to, co chtějí

59 Autonomie kasuistika  Janet P., praktikující členka společnosti Svědkové Jehovovi odmítla před svým porodem podepsat souhlas s případnou transfúzí krve, pokud by ji potřebovala.  Těsně po porodu přichází lékaři k názoru, že nově narozené dítě nutně potřebuje transfúzi krve, aby se zabránilo retardaci dítěte a možná i jeho smrti  Rodiče odmítají souhlas s transfúzí  Superior Court Judge Tim Murphy rozhoduje, že dítěti se má poskytnout transfúze krve navzdory protestům rodičům  Během těchto rozhodování se Janet P. stává hemorhagickou a lékař navrhuje hysterektomii, aby se zabránilo dalšímu krvácení  Manžel Janet P., rovněž Svědek Jehovův, souhlasí s hysterektomií, ale nesouhlasí s transfúzí krve pro svou manželku  Tentýž soudce Tim Murphy v tomto případě nenařizuje soudně transfúzi krve  Janet P. umírá o několik hodin později, její dítě přežilo  (Childress, J.F. (1981) Priorities in Biomedical Ethics. The Westminster Press, Philadelphia, p.18-19)

60 Autonomie  kauza „Půlnoční bouře“  Blanka Fuxová a Jaroslav Blovský se rozhodují  mít porod doma  dát své dceři jméno „Půlnoční bouře“  nechtějí ji dát očkovat a neobstarali ji průkaz zdravotního pojištění  holčička není zapsána u žádného dětského lékaře  nemá rodný list  holčička byla odebrána ve stáří devíti měsíců, plně kojená, rodičům se zdaří ji získat zpět až po měsíci  rodiče odmítající dát své dítě očkovat  v případě nemoci dítěte však nepochybně lékařskou pomoc vyhledají  ohrožení ostatních  sdělování diagnózy

61

62 Autonomie  AIDS – udělat povinný screening rizikových nebo neudělat?  NE:  jen se prohloubí propast mezi zdravými a nemocnými  nepojištění pojišťovnou  vyhazov z práce či z bytu  ANO:  mnoho HIV+ se o své nemoci vůbec dovědí  znalost je dobrá pro omezení sexuálních aktivit  volby zda otěhotnět či ne,  dárcovství krve atd.  50 % - 70 % nových případů onemocnění je způsobeno tím, že nositelé netuší, že jsou HIV pozitivní

63 AIDS v USA: Snaha o rutinní testování všech 2006  osoby ve věku 13 – 64 let by se podle doporučení Centers for Disease Control and Prevention nechat testovat alespoň jednou za život  osoby s rizikovým chováním jednou ročně  … jedná se o značný posun od roku 1981, kdy HIV pozitivním hrozila ostrakizace a odsouzení společností…

64 AIDS v USA: Snaha o rutinní testování všech 2006  tento posun ze strany úřadů je výsledkem doposud neúčinné kampaně prevence AIDS  každý rok se nakazí 40 000 Američanů  zatímco v 80. letech se jednalo o nemoc homosexuálů, v roce 2006 jsou nakažení spíše černoši, hispánci a teenageři a nakazí se většinou heterosexuálním stykem  asi milión Američanů je HIV+, čtvrtina z nich (250 000) o svém nakažení neví

65 AIDS v USA: Snaha o rutinní testování všech 2006  42% z těch, kteří se nechali testovat se nechali testovat proto, že jsou vážně nemocní  byli tedy HIV+ přibližně již minulých deset let

66

67 Autonomie  problém tzv. alternativní medicíny

68

69 Genetic Dilemmas ...by privileging patient autonomy and by definig the patient as the person or couple who has come for counseling, there seems no space in which to give proper attention to the moral claims of the future child who is endpoint of many counseling interactions.  these difficulties have been highlighted of late by the surfacing of a new kind of genetic counseling request: parents with certain disabilities who seek help in trying to assure that they will have a child who shares their disability.

70 Genetic Dilemmas  the two reported instances are in families affected by achondroplasia and by hereditary deafness  (Davis, D.S., (1997) Genetic Dilemmas and the Child´s Right to an Open Future. Hastings Center Report 27, no.2: 7-15)

71 Beneficence x Autonomy  beneficence - concern for the child´s quality of life  autonomy - concern for tha parents´ rights to decide about these matters

72 Professional Autonomy  There are existing standards of care in medicine, given deference in legal as well as clinical contexts, which concearn not only the medical effectiveness treatments, but also questions of value such as how to balance risks andd burdens... ...for instance, if a patient wants a high-risk heart bypass so she can continue golfing, where there is little threat to her life or other activities without the bypass, there are grounds for refusal in an appeal to standards of practice, so long as it can be shown that few if any HCPs would be willing to subject the patient to the surgical risk

73 Some Problems  Plausible theories of individual autonomy accept at least the following requirements of autonomy.  If a persons´s decisions, beliefs, desires, etc. are due to such external influences as  unreflected socialization,  manipulation,  coercion, brain-wash, etc.,  they are not autonomous but heteronomous. And if a person´s beliefs concerning some matter are false, inconsistent with each other, or she is uninformed about that matter without her realizing this, then she is not autonomous with respect to that matter.  Varelius, J., (2006) Autonomy, Wellbeing, and the Case of the Refusing Patient. Medicine, Health Care and Philosophy 9 (2006): 117-125

74 N ĚKTERÉ PROBLÉMY N ÁZOR Přijatelné teorie individuální autonomie přijímají přinejmenším následující požadavky na autonomii. Pokud jsou jedincovy rozhodnutí, přesvědčení, přání a podobně ovlivněny externími vlivy, jako jsou nereflektované socializace manipulace nátlak, vymytí mozků, etc., pak jedinec není autonomní, nýbrž heteronomní. A pokud jsou přesvědčení dané osoby nesprávné, nekonzistentní jedna s druhou, nebo pokud je osoba neinformována o dané věci aniž by si ji uvědomovala, pak vzhledem k této věci není autonomní.. Varelius, J., (2006) Autonomy, Wellbeing, and the Case of the Refusing Patient. Medicine, Health Care and Philosophy 9 (2006): 117-125

75 The Case of the Infected Spouse  The following fictionalized case is based on an actual incident.  1982: After moving to Honolulu, Wilma and Andrew Long visit your office and ask you to be their family physician. They have been your patients ever since.  1988: Six years later the two decide to separate. Wilma leaves for the Mainland, occasionlly sending you a postcard. Though you do not see her professionally, you still think of yourself as her doctor

76 The Case of the Infected Spouse  1990: Andrew comes in and says that he has embarked upon a more sophisticated social life. He has been hearing about some new sexually transmitted deseases and wants to be tested. Testing reveals that he is positive for thůe AIDS virus, and he receives appropriate counseling.  1991: Visiting your office for a checkup, Andrew tells you Wilma is returning to Hawaii for reconciliation with him. She arrives that afternoon and will be staying at the Moana Hotel. Despite your best efforts to persuade him, Andrew leaves without giving you assurance that he will tell Wilma about his infection or protect her against becoming infected

77 The Case of the Infected Spouse  Do you take steps to see that Wilma is warned?  Kipnis, K., A Defense of Unqualified Medical Confidentiality. The American Journal of Bioethics 6, no. 2 (2006): 7 - 18

78

79  Mr. B is a 25-year-old man affected by extensive muscular atrophy resulting from Guillain-Barré syndrome. For two years he has been dependent on a ventilator and his prognosis indicates no chance of recovery. One day he announces that he wants the ventilator support withdrawn and that he be allowed to die because he considers his life intolerable. Those caring for him disagree with his decision and the reasons for it because others with his condition have meaningful and and fulfilling lives. Their arguments do not convince Mr. B. and he demands that the ventilator be withdrawn.  (Singer, P.A., Viens, A.M., (2008) The Cambridge Textbook of Bioethics. Cambridge University Press. Cambridge. p.11)

80 Pan B. Je 25ti letý mladík trpící extensivní muskulární atrofií, která je způsobena chorobou zvanou Guillain-Barré syndrome. Po dva roky je závislý na ventilátoru a jeho prognóza je infaustní, bez jakékoli naděje na uzdravení. Jednoho dne se pan B. rozhoduje požádat o odpojení od ventilátoru a žádá aby mu bylo povoleno umřít neboť shledává svůj život netolerovatelným. Ti, kteří se o něj starají s tímto rozhodnutím nesouhlasí, neboť zastávají názor, že jiné pacienti v té samé situaci odžívají smysluplné a naplňující životy. Jejich argumenty ovšem nepřesvdčily pana B. a stále žádá o odpojené od ventilátoru. (Singer, P.A., Viens, A.M., (2008) The Cambridge Textbook of Bioethics. Cambridge University Press. Cambridge. p.11)

81 Solution  If Mr. B. is competent to make decisions about his medical treatment, his caregivers should respect this decision, even if refusing consent to the continued use of his ventilator will result in his death. In carrying out his wishes, they should provide appropriate palliative care.  (Singer, P.A., Viens, A.M., (2008) The Cambridge Textbook of Bioethics. Cambridge University Press. Cambridge. p.11)

82 Ř EŠENÍ Pokud je pan B. kompetentní k tomu, aby se rozhodl o budoucnosti své lékařské péče, zdravotní personál by měl toto rozhodnuté respektovat, i když rozhodnutí bude mít za následek smrt pana B. Pokud zdravotní personál vyhoví přání pana B. je jeho povinností zajistit řádnou paliativní péči. (Singer, P.A., Viens, A.M., (2008) The Cambridge Textbook of Bioethics. Cambridge University Press. Cambridge. p.11)

83 Informed consent  termín se poprvé objevil na konci 40. let a byl propracován až kolem 70. let minulého století  in recent years the focus has shifted from the physician´s or researcher´s obligation to disclose information to the quality of a patient´s or subject´s understanding and consent.

84 Informed consent 1. competence 2. disclosure 3. understanding 4. voluntariness 5. consent

85 Informovaný souhlas  Léčení pacientů bez jejich informovaného souhlasu  akutní situace, nutnost okamžitého zásahu  riziko je minimální a všeobecně známé (odběr krve)  nemocný nechce být o rizicích informován, ač chápe, že rizika hrozí  tzv. „terapeutické privilegium“ – je jistota, že by informace pacienta rozrušila natolik,že by nebyl schopen činit rozhodnutí.

86 Kompetence  Kompetence není typu vše nebo nic – jde kontinuálně  Kompetence je specifická vůči partikulárnímu problému, nikoli globální  Kompetenci může redukovat  kognitivní porucha (demence)  nálada (deprese nebo manie)  halucinace  Pokud jsou rozhodnutí a hodnoty dané osoby nestálé, potom je namístě hovořit a snížené kompetenci – a naopak  Kompetenci obvykle nesnižuje neurosa

87 Kompetence  Co pacient potřebuje k tomu, aby byl kompetentní?  Porozumění, v čem léčba spočívá  Porozumění, proč je tato léčba navržena (sem patří i znalost podstaty a závažnosti diagnostikované choroby)  Porozumění, v čem by spočívaly alternativní možnosti léčby  Porozumění následkům, ke kterým povede navrhovaná léčba, jakož i porozumění následkům alternativních možností léčby

88 Kompetence  Lékař se má snažit uschopnit pacienty k možnosti kompetentního řešení:  Léčbou mentální choroby snižující kompetenci  Pokud se stav pacienta zlepšuje, pak, je-li to možno, počkat s rozhodnutím, až bude pacient schopen učinit kompetentní rozhodnutí  Být si vědom toho, že medikamenty mohou negativně ovlivnit schopnost rozhodnutí  Pokud je kapacita nestálá a fluktuuje, žádat rozhodnutí, když je pacientce nejlépe

89 Kompetence  Pokud je třeba učinit několik různých rozhodnutí, žádat je odděleně  Vybrat prostředí, které maximalizuje pacientčinu schopnost kompetence – např. ne prostředí s příliš vysokou hladinou hluku  Zvážit, zda by pacientce nepomohla přítomnost rodinného příslušníka nebo přítele  Ponechat pacientce prostor a čas k řešení problému  Informace podávat jednoduše a srozumitelně, je-li to nutné, tak si pomoci grafy a tabulkami, aby se ulehčilo paměti

90 Kompetence  Kompetentní dospělí mají právo odmítnout lékařskou péči, i když bude výsledkem jejich smrt či trvalé poškození  Pokud pacient odmítne léčbu, lékař musí posoudit dvě věci, aby akceptoval pacientovo právo na odmítnutí:  má pacient dostatečnou kapacitu k tomu, aby odmítl léčbu? Jinými slovy – je kompetentní?  Neovlivnila nějaká třetí osoba pacientovo rozhodnutí do té míry, že pacienta již nelze více považovat za svobodného?

91 Co všechno nemocný musí (smí, má) vědět?  Má nemocný právo nahlížet do svého chorobopisu?  Již se provádí:  zvýšená informovanost a vzdělávání pacientů  kontinuita v záznamech, pokud se nemocní přestěhují nebo změní lékaře  dobré kriterium, na němž mohou nemocné stavět při výběru lékaře  změna vztahu lékaře a nemocného k větší spolupráci a otevřenosti.  pro lékaře další cesta ke zlepšování kvality péče  větší odpovědnost k potřebám pacienta.

92

93  Is "first-come first-served" the fairest principle?  Or are certain people "more worthy," and if so, on what grounds?  (Kass, L.R., (1985) Toward a more natural science. Biology and Human affairs. The Free Press. New York.)

94 je princip „kdo dřív přijde...“ nejsprávnějším z principů? jsou někteří lidé „cennější“ než jiní lidé a na zákaldě jakých kritérií? (Kass, L.R., (1985) Toward a more natural science. Biology and Human affairs. The Free Press. New York.)

95 Spravedlnost  Lékař je odpovědný nejen svému pacientu, ale svým způsobem i ostatním pacientům  Libertarianismus – zdroje mají být distribuovány podle principu trhu (pro ty, kdo si je mohou a chtějí dovolit, s určitým minimem péče pro chudé) – spíše USA  Utilitarismus – zdroje mají být distribuovány podle principu maximálního dobra pro všechny  Egalitarismus – zdroje mají být distribuovány přísně podle potřeb – dnes Švédsko  Restorativismus – zdroje mají být distribuovány tak, aby byli upřednostněni historicky znevýhodněni – dnes v JARu

96 Justice  to each, an equal share (e.g., elementary and secondary education)  to each, according to need (e.g., aid to needy)  to each, according to effort (e.g., unemployed benefits)  to each, according to contributions (e.g., retirement system)  to each, according to merit (e.g., jobs)  to each, according to ability to pay (e.g., free market exchange)

97 Princip spravedlnosti  každému stejně (vzdělání na základních školách)  každému podle jeho potřeb (pomoc těm, kteří potřebují)  každému podle jeho úsilí (podpora nezaměstnaným)  každému podle jeho příspěvku společnosti (výše důchodu)  každému podle jeho zásluh (výše platu)  každému podle jeho finančních možností (princip volného trhu)

98 Justice  health (definition of WHO) = a state of complete physical, mental, and social well-being, and not merely the absence of infirmity.  compensatory justice  recent cases where cigarette smokers have received compensation from tobacco companies for their lung cancer or emphysema suggest how large an issue this may become

99 S PRAVEDLNOST zdraví (health) (definice WHO) = stav celkového fyzické, mentální a sociální pohody (well-being) a nikoli pouze absence nemoci. a state of complete physical, mental, and social well-being, and not merely the absence of infirmity. compensatorní spravedlnost současné kasuistiky, při kterých kuřáci cigaret vysoudili od tabákových korporací odškodnění za způsobenou rakovinu plic nebo emphysémy ukazují, jak závažné jsou problémy týkající se autonomie a spravedlnosti.

100 Triage  when a large number of wounded soldiers require medical attention, they are classified according to diagnosis and prognosis, and then prioritized  the "walking wounded" and the hopeless cases wait...

101 Case Report  Disaster medicine always involves ethical dilemmas, these were especially challenging during the recent earthquake in Haiti.  Two scientific articles (a March 18, 2010 article in the New England Journal of Medicine and a June 15, 2010 article in the Annals of Internal Medicine) detail the experience of physicians at an Israeli field hospital. Many patients with abdominal pain indicative of internal organ injury were denied treatment while patients with open fractures were treated as soon as possible. In normal circumstances, patients with abdominal pain and signs of internal organ injury would be operated immediately because they suffer from a life threatening condition. To rationalize this medical triage practice the doctors at the field hospital argued that "patients receiving care were not necessarily the most severely injured, but were those deemed most likely to benefit from treatment"

102 Justice  according to social utility  emergency caregiver should receive priority treatment after a terrorist attack, because they can in turn provide medical care to others.  according a lottery  according to the impersonal mechanism of queuing (first-come-first-served)  (Pierce, J., Randels, G., (2010) Contemporary Bioethics. Oxford University Press, NY, Oxford. p. 378)

103 Justice  patients with liver cirrhosis caused by alcohol deserve lower priority for receiving transplants because they bear some responsibility for their condition  the lower priority is not a punishment, but rather affirming responsibility for their autonomous choices

104 SPRAVEDLNOST N ÁZOR pacienti s cirrhózou jater, která je způsobena konzumací alkoholu si zasluhují nižší prioritu při čekání na transplantát neboť za svoji situaci nesou částečnou odpovědnost nižší priorita není trestem, nýbrž spíše potvrzením jejich odpovědnosti za autonomní volbu

105 Justice Liver transplantation  Should the patients with alcohol-related end-stage liver disease be given lower priority for a liver transplant than those whose disease is not alcohol-related?  medical argument: YES  alcoholics should have lower priority because the survival rate is lower, owing to a fairly high probability of relapse into alcohol abuse  alcohol-related end-stage liver disease typically result from something on the order of ten to twenty years of heavy drinking.

106 Princip spravedlnosti Transplantace jater měli by pacienti s cirhózou jater způsobenou konzumací alkoholu mít menši prioritu na čekacích listinách pro transplantaci než pacienti s cirhózou nezpůsobenou alkoholem? – lékařský argument: ANO alkoholici by měli mít menší prioritu, neboť doba přežití po transplantaci je menší kvůli vysoké pravděpodobnosti relapsu do alkoholismu poškozené jater z důvodu konzumace alkoholu nastává typicky po deseti až dvaceti letech těžké konzumace

107 Justice Liver transplantation  moral argument: YES  alcoholics should have lower priority because their moral vice of heavy drinking makes them responsible for their condition

108 Princip spravedlnosti Transplantace jater – morální argument: ANO alkoholici by měli mít na čekacích listinách nižší prioritu, neboť si celou situaci přivodili sami a jsou za ni odpovědni.

109 Justice Liver transplantation  moral argument: NO  it is generally wrong to deny medical care because of patients´s lifestyles  moral evaluation of patients of any sort should be excluded from consideration of who should be treated for liver disease  alcoholism is a disease

110 Princip spravedlnosti Transplantace jater – morální argument: NE je obecně špatně, pokud odpíráme lékařskou péči pacientovi z důvodu jeho životního stylu. morální evaluace jakéhokoli pacienta, by neměla zasahovat do úvah, kdo by měl být léčen na nemoc jater alkoholismus je nemoc

111 Justice Liver transplantation  patient is morally responsible for his condition just in case he is able but fails to exercise the control  abusive upbringing  extreme poverty  person must have the cognitive capacity to foresee his diseased condition at a later time as the likely consequence of his autonomous preferences  causal sensitivity is necessary condition for causal control over one´s health  when the person begins to drink at an earlier time, he must know that his behavior may result in his having lower priority to receive treatment for his disease

112 Princip spravedlnosti Transplantace jater pacient je morálně odpovědný za svou situaci pouze v případě, že byl schopen ji kontrolovat ale nezvládl ji. – fyzické, psychické, sexuální týrání v dětství – extrémní chudoba – osoba musí mít kognitivní kacaitu na to, aby nahlédla pravděpodobné následky svých současných autonomních preferencí – pokud osoba začne pít v brzkém věku, musela by být informována o tom, že stávající autonomní volba může vyústit v nižší prioritu při léčbě nemoci

113 Justice Liver transplantation  alcoholism is a disease  to what extent did the mutant gene affect one´s brain abaiochemistry to make one more likely to become addicted to alcohol?  to what extent did environmental factors external to the person (e.g. an abusive upbringing) play a causal role?  to ehat extent did the patient´s own autonomous choices and actions causally contribute to the disease?

114 Princip spravedlnosti Transplantace jater alkoholismus je nemoc – do jaké míry ovlivňují geny biochemii mozku tak, že někdo je náchylnější k závislosti na alkoholu? – do jaké míry hrají roli vnější faktory, které daná osoba nemůže ovlivnit? (např. abusivní výchova) – do jaké míry autonomní volba osoby přispěla k rozvinutí nemoci?

115 Justice Liver transplantation  alcoholism is a disease  most diseases result from the combination of genetic and environmental factors as well as from people´s autonomous choices and actions  while people with Type-II (adult onset) diabetes mellitus may be genetically susceptible to the disease, usually they develop it by combining a high-fat diet with lack of exercise.

116 Princip spravedlnosti Transplantace jater alkoholismus je nemoc – většina nemocí je způsobena kombinací genetických a environmentálních faktorů, stejně jako pacientových osobních preferencí a jeho chování. – l pacienti s diabetem II. typu mohou být geneticky susceptibilní, nemoc je většinou výslednicí genů, diety s nadměrným množstvím tuků a absencí pohybu.

117 Justice Liver transplantation  unless they live in extreme poverty and have little or no choice concerning diet and mobility, they seem to have some control over whether or not they develop divaetes and therefore may be at least partly responsible for it.  it may seem unfair to give lower prioroty for a liver transplant to a person whose alcoholism has a genetic component  are we not punishing the first individual for having a gene?  the issue is whether having the gene merely disposes one to drink or compels one to drink.  responsibility for alcoholism and cirrhosis is a mater of degree  all of us display differenat vices to varying degrees  overeating, failure to exercise etc.  and what about a risky activities like alpine skiing or mountain climbing?  Glannon, W., (1998) Responsibility, Alcoholism, and Liver Transplantation. Journal of Medicine and Philosophy 23, no.1 1998:31-49

118 Princip spravedlnosti Transplantace jater bylo by nefér dávat alkoholikům nižší prioritu v transplantačních programech, pokud je alkoholismus ovlivněný geneticky – je otázkou, zda geny pouze disponují k pití nebo nutí k pití – odpovědnost za alkoholismus je gradualistická nikdo z nás nežijeme zdravě, všichni máme do různého stupně různé neřesti – přejídání, absence sportu či pohybu – a co třeba riskantní chování, jako je lyžování nebo horolezectví? Glannon, W., (1998) Responsibility, Alcoholism, and Liver Transplantation. Journal of Medicine and Philosophy 23, no.1 1998:31-49

119 Case Report  On May 28, 2008, ABC News in the USA reported the case of Alberto Reyes-Camarena, 47, who has been on the State of Oregon's death row since 1996, when he was convicted of repeatedly stabbing 32- and 18-year old sisters he met in a farm-labor camp. The older woman survived 17 stab wounds to testify against him. Every year, as Reyes-Camarena appeals his conviction, Oregon — which is struggling through budget cuts and having a tough time providing a basic education for its children and health care for its poorer citizens — pays a reported $121,000 US dollars a year to keep Reyes-Camarena on dialysis. A doctor determined that the prisoner was a good candidate for a kidney transplant. With the state funding his medical care, Reyes-Camarena could be placed on a transplant waiting list ahead of others who may not be as sick as Reyes-Camarena but who have not committed any crimes against society.

120 Ipilimumab  Bristol-Myers Squibb is pricing ipilimumab at $30,000 per injection. 22,23 2223  This translates to a cost of $120,000 for a course of therapy, based on the approved dosing regimen of 3 mg/kg every 3 weeks for four doses. The company’s patient-assistance program, however, may reduce net pricing to $80,000. 23 23  Nevertheless, ipilimumab has been criticized in the media as an overly expensive new drug, 53,54 especially at a time when all eyes are on health care spending. 5354  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3462607/#!po=3.12500

121 co umíme technicky co si můžeme dovolit finančně