Prezentace se nahrává, počkejte prosím

Prezentace se nahrává, počkejte prosím

Parlament CMT 2004 C-M-T Projekt v České Republice 1999 - 2004 C-M-T Team.

Podobné prezentace


Prezentace na téma: "Parlament CMT 2004 C-M-T Projekt v České Republice 1999 - 2004 C-M-T Team."— Transkript prezentace:

1 Parlament CMT 2004 C-M-T Projekt v České Republice C-M-T Team

2 Parlament CMT 2004 CMT projekt v ČR C-M-T Diagnostika Léčba Společnost Výzkum

3 Parlament CMT lékařská fakulta UK a Fakultní nemocnice v Motole

4 Parlament CMT 2004 CMT v ČR před 10 lety Do roku 1997 – zdravotní péče byla rozdělena do různých zdravot.zařízení, hlavně Fakultní nemocnice v Čechách a na Moravě Chybí DNA diagnostika – EMG CMT 1 a CMT 2 Časté dg.omyly – Friedreichova nemoc, ortopedické deformity pasivní přístup

5 Parlament CMT 2004 CMT v ČR před 10 lety Pražská oblast : 1.LF UK prof.Nevšímalová-diagnostika + rhb zvl.děti 2.LF UK prof.Lesný-děti, doc.Bojar – dospělí FTN ILF-doc.Véle, doc.Keller-EMG - dospělí

6 Parlament CMT 2004 Pokroky v diagnostice CMT LF UK-Klinika dětské neurologie - DNA laboratoř systematická neuro-genetická péče 3. Vytvoření databáze pacientů s CMT 4. Systematická elektrofyziologická diagnostika

7 Parlament CMT 2004 C-M-T společnost 1999 C-M-T Společnost-občanské sdružení pacientů a zdravotníků Ing.Folvarský, ing.Zajíc, p.Jandová, p.Diviš, p.Jiráková

8 Parlament CMT 2004 CMT projekt v ČR C-M-T Diagnostika Léčba Společnost Výzkum

9 Parlament CMT 2004 Diagnostický Algoritmus neurologické vyšetření neurolog orthopedické orthoped elektrofyziologické testy EMG lab genetické poradenství, DNA genetik

10 Parlament CMT 2004 Cíle genetické péče Genealogie CMT nemoci - typ dědičnosti Indikace DNA analýzy – potvrzení mutace Genetické poradenství – rizika Do března 2004 : 657 rodin 1383 pacientů 522 tj. 38 % pozitivních nálezů

11 Parlament CMT 2004 Cíle neurologické péče  Stanovení správné diagnozy  Odhalení chorob napodobujících CMT ( CIDP, lumbal spinál. stenosa, tethered cord)  follow up sledování ke včasnému záchytu dalších chorob vedle CMT ( DM, ŠŽ,Lyme)  symptomatická farmakologická léčba (kys.thioktová, vitaminy, kreatin monohydrat, gabapentin)

12 Parlament CMT 2004 CMT projekt v ČR C-M-T Diagnostika Léčba Společnost Výzkum

13 Parlament CMT 2004 Hlavní problémy CMT pacientů Deformita nohy pes cavus-hlavně CMT 1A a CMT X Svalová slabost DK, později HK Poruchy chůze ( stepáž ) Zhoršená stabilita Necitlivost nohou, méně rukou Bolesti zad a deformity páteře

14 Parlament CMT 2004 Léčebná strategie Chybí kauzální léčba prevence a symptomatická léčba, poskytovaná specialisty rehabilitace, fyzioterapie, ergoterapie, lázně ortopedie orthotické pomůcky neurologie genetika socialní pracovníci, vychovatelé, učitelé ZŚ

15 Parlament CMT 2004 Multidisciplinární přístup CMT pacient Neurolog Klinický genetik Molekul. genetik Orthoped Fyzioterapeut Ergoterapeut Protetik Elektromyografista Social.prac. Učitel

16 Parlament CMT 2004 Rehabilitační přístupy Stanovit krátkodobý a dlouhodobý rhb program Funkční vyšetření motorických funkcí dle Vinciho škály ( 7 stupňů ) Doporučení protetických pomůcek

17 Parlament CMT 2004 Cíle ortopedické péče Prevence strukturálních deformit Korekce deformity nohou-měkké tkáně, kostní operace Zlepšení stability Zlepšení trofických kožních změn

18 Parlament CMT 2004 Mezioborové indikační semináře Rehab.lékař+ortoped+neurolog+genetik 1x měsíčně Konzultováno cca 65 pacientů Hlavně léčebný postup u složitějších případů

19 Parlament CMT 2004 Protokol a dotazník Hlavní smysl-dostatek informací od pacientů pro zdravotníky Jednotný vyšetřovací protokol pro CMT nemoc – anamnéza, klinika, EMG, EP Dotazník pro pacienty – subj.potíže-bolest, dosavadní léčba – operace, rehabilitace, lázně, pomůcky, léky, zkušenosti

20 Parlament CMT 2004 CMT projekt v ČR C-M-T Diagnostika Léčba Společnost Výzkum

21 Parlament CMT 2004 Úkoly C-M-T Společnosti 1/ zlepšení zdravotní péče 2/ spojit pacienty a zdravotníky 3/ zlepšit informovanost zdravotní a laické veřejnosti o CMT nemoci 3/ zlepšit spolupráci se státními institucemi (Ministerstvo zdravotnictví,Ministertsvo sociál.věcí) 4/ zlepšení spolupráce s veřejnými institucemi ( zdravotní pojišťovny, rehabilitační ústavy, lázně )

22 Parlament CMT 2004 Úkoly C-M-T Společnosti 5. Získávat peníze pro výzkum CMT nemoci – sponzorské dary, granty 6.vedení databáze zdravotníků spolupracující s CMT společností 7.vytvořit seznam výrobců a dodavatelů protetických pomůcek pro CMT pacienty Generální sponzor CMT společnosti Severočeské doly a.s.

23 Parlament CMT 2004 Setkání CMT pacientů a lékařů 1x ročně v lázních pro CMT

24 Parlament CMT 2004 Setkání CMT společnosti Klimkovice 2003

25 Parlament CMT 2004 Leták a bulletin CMT Podpořeno grantem MZ ČR

26 Parlament CMT 2004 Internetová adresa CMT společnosti

27 Parlament CMT 2004 CMT projekt v ČR C-M-T Diagnostika Léčba Společnost Výzkum

28 Parlament CMT 2004 Mezinárodní spolupráce C-M-T Consortium Antwerpen, Belgie ( V.Timmerman PhD, P.de Jonghe MD, E.Nellis PhD, J.Irobi PhD) Dept.of Human Genetics Erlangen, Německo ( B.Rautenstrauss PhD, K.Hueneh PhD) CMT Clinic, Wayne State University Detroit Medical Center ( M.Shy,MD, R.Lewis MD)

29 Parlament CMT 2004 Výsledek spolupráce

30 Parlament CMT 2004 R. Mazanec O. Horáček A. Kobesová P. Smetana M. Bojar M. Redlová J. Haberlová P. Seeman PrahaAntwerpen J. Irobi P. De Jonghe E. Nelis V. Timmerman

31 Parlament CMT 2004 Děkuji za pozornost


Stáhnout ppt "Parlament CMT 2004 C-M-T Projekt v České Republice 1999 - 2004 C-M-T Team."

Podobné prezentace


Reklamy Google