Prezentace se nahrává, počkejte prosím

Prezentace se nahrává, počkejte prosím

STARÉ RÁNY (NE)PŘEBOLÍ Erika Olbertová matka 9letého syna s Downovým syndromem.

Podobné prezentace


Prezentace na téma: "STARÉ RÁNY (NE)PŘEBOLÍ Erika Olbertová matka 9letého syna s Downovým syndromem."— Transkript prezentace:

1 STARÉ RÁNY (NE)PŘEBOLÍ Erika Olbertová matka 9letého syna s Downovým syndromem

2 PÍŠE SE ROK 2003 Je mi 29 let a v 8:03 přichází na svět kluk Jmenuje se Mikuláš

3 GENETIČKA BEZ SERVÍTKŮ  „Dítě má volnou kůži na krku a opičí rýhy, krev posílám na genetiku,“ slyšíme pár minut po porodu.  Odpoledne se jí ptám, zda má podezření na něco konkrétního… „No, na Downův syndrom.“

4 ZOUFALÉ TŘI DNY  než se diagnóza stanoví, nikomu nic neříkám, nechci zbytečně plašit…  jsem sama a chodím se vybrečet do sprchy  nad vodou mě drží gynekolog, ale radí: ústavní péči  pomáhají mi i sestřičky – tajně!  po třech dnech zní ortel: „Jsme si jistí!“  prognózy – vesměs nepříznivé  neslyším vyslovit: zkuste to, zvládnete to, půjde to…  všichni znají úžasný vzor: jednoho zahradníka

5 MANŽEL  nepřipravenému muži lékaři sdělí budoucnost během pár minut… …na chodbě v jídelně, mezi dalšími přítomnými maminkami  zapíjí žal  hledá na internetu informace, ty se ale nedají číst  párkrát mě pustí z porodnice, abychom si promluvili  setkání s jinými rodiči ve stejné situaci odmítáme - NEVĚŘÍME SI

6 PSYCHOLOŽKA „NA FACKU“  přišla mi „pomoct“ po 10 dnech od porodu  prý si o mně povídaly sestry na chodbě…  popovídání mi nijak nepomohlo  zpětně si myslím, že byla moc mladá a málo sebejistá, o postižení neměla příliš velké povědomí

7 ROZHODNUTÍ  kojenecký ústav  usoudili jsme, ŽE NA TO NEMÁME SÍLY  nikdy jsem nelitovala, získali jsme 3 týdny na rozmyšlenou  Mikuláška jsme denně navštěvovali a na víkendy ho brali domů  v ústavu mi jednou řekli: „Vy ho sem zase vracíte?“

8 HAPPYEND Píše se rok 2012 a Mikuláš chodí do 3. třídy speciální školy  ačkoli nemluví, čte ze slabi- káře a používá znaky do řeči  pozná asi 12 písmen  počítá do 4  kope do míče, hází, učí se hrát ping-pong, jezdit na kole a lyžích, čtvrtým rokem plave  muzicíruje, tvoří keramiku  miluje skládat puzzle

9 ZDRAVOTNÍ STAV Je sledován na:  endokrinologii – hypofunkce štítné žlázy  ortopedii – vložky do bot  kardiologii – uzavírání komorového septa

10 BEZ NĚJ… … SI ŽIVOT PŘEDSTAVIT NEDOKÁŽU. JE ÚŽASNÁ BYTOST. PLNÝ NĚHY, LÁSKY A SMÍCHU…

11 PÁR DOTĚRNÝCH OTÁZEK pro porodníky  vídáte jen mimina s postižením, nebo znáte i děti a dospělé v pozdějším věku?  víte, jak se komu daří?  víte, kam rodiče správně nasměrovat?  proč myslíte, že lidé s DS chtějí být zahradníkem?

12 VZKAZ LÉKAŘŮM  pro vás jedna kapitola, ale nám se mění celý život  závažné diagnózy sdělujte v soukromí  buďte citliví, my to oceníme  nemluvte O nás BEZ nás  nepříznivé prognózy sice mohou nastat, ale nestahujte kalhoty, když brod je ještě daleko!  informujte se, vzdělávejte se – i terminologie se mění  informujte rodinu pravdivě  nebojte se přiznat, že něco nevíte  přijďte se někdy podívat, jak skutečně žijeme…

13 VZKAZ RODIČŮM  buďte silní a nevhodný přístup odmítejte  chtějte znát co nejvíc informací  připusťte si, že vaše dítě je jedinečné a mnoho avizovaných problémů nemusí nikdy nastat  držte při sobě a sdílejte péči s celou rodinou  nevzdávejte se příliš brzy  pamatujte, že hlavně maminka musí být spokojená a vyrovnaná  první roky jsou náročné, ale odměna jednou přijde  vězte, že nikdy nejste sami!

14 DĚKUJI ZA POZORNOST Erika Olbertová Pracuji pro Komunitní centrum Motýlek, které se věnuje dětem se zdravotním postižením.


Stáhnout ppt "STARÉ RÁNY (NE)PŘEBOLÍ Erika Olbertová matka 9letého syna s Downovým syndromem."

Podobné prezentace


Reklamy Google