Prezentace se nahrává, počkejte prosím

Prezentace se nahrává, počkejte prosím

STARÉ RÁNY (NE)PŘEBOLÍ Erika Olbertová matka 9letého syna s Downovým syndromem.

Podobné prezentace


Prezentace na téma: "STARÉ RÁNY (NE)PŘEBOLÍ Erika Olbertová matka 9letého syna s Downovým syndromem."— Transkript prezentace:

1 STARÉ RÁNY (NE)PŘEBOLÍ Erika Olbertová matka 9letého syna s Downovým syndromem

2 PÍŠE SE ROK 2003 Je mi 29 let a 22. 7. v 8:03 přichází na svět kluk Jmenuje se Mikuláš

3 GENETIČKA BEZ SERVÍTKŮ  „Dítě má volnou kůži na krku a opičí rýhy, krev posílám na genetiku,“ slyšíme pár minut po porodu.  Odpoledne se jí ptám, zda má podezření na něco konkrétního… „No, na Downův syndrom.“

4 ZOUFALÉ TŘI DNY  než se diagnóza stanoví, nikomu nic neříkám, nechci zbytečně plašit…  jsem sama a chodím se vybrečet do sprchy  nad vodou mě drží gynekolog, ale radí: ústavní péči  pomáhají mi i sestřičky – tajně!  po třech dnech zní ortel: „Jsme si jistí!“  prognózy – vesměs nepříznivé  neslyším vyslovit: zkuste to, zvládnete to, půjde to…  všichni znají úžasný vzor: jednoho zahradníka

5 MANŽEL  nepřipravenému muži lékaři sdělí budoucnost během pár minut… …na chodbě v jídelně, mezi dalšími přítomnými maminkami  zapíjí žal  hledá na internetu informace, ty se ale nedají číst  párkrát mě pustí z porodnice, abychom si promluvili  setkání s jinými rodiči ve stejné situaci odmítáme - NEVĚŘÍME SI

6 PSYCHOLOŽKA „NA FACKU“  přišla mi „pomoct“ po 10 dnech od porodu  prý si o mně povídaly sestry na chodbě…  popovídání mi nijak nepomohlo  zpětně si myslím, že byla moc mladá a málo sebejistá, o postižení neměla příliš velké povědomí

7 ROZHODNUTÍ  kojenecký ústav  usoudili jsme, ŽE NA TO NEMÁME SÍLY  nikdy jsem nelitovala, získali jsme 3 týdny na rozmyšlenou  Mikuláška jsme denně navštěvovali a na víkendy ho brali domů  v ústavu mi jednou řekli: „Vy ho sem zase vracíte?“

8 HAPPYEND Píše se rok 2012 a Mikuláš chodí do 3. třídy speciální školy  ačkoli nemluví, čte ze slabi- káře a používá znaky do řeči  pozná asi 12 písmen  počítá do 4  kope do míče, hází, učí se hrát ping-pong, jezdit na kole a lyžích, čtvrtým rokem plave  muzicíruje, tvoří keramiku  miluje skládat puzzle

9 ZDRAVOTNÍ STAV Je sledován na:  endokrinologii – hypofunkce štítné žlázy  ortopedii – vložky do bot  kardiologii – uzavírání komorového septa

10 BEZ NĚJ… … SI ŽIVOT PŘEDSTAVIT NEDOKÁŽU. JE ÚŽASNÁ BYTOST. PLNÝ NĚHY, LÁSKY A SMÍCHU…

11 PÁR DOTĚRNÝCH OTÁZEK pro porodníky  vídáte jen mimina s postižením, nebo znáte i děti a dospělé v pozdějším věku?  víte, jak se komu daří?  víte, kam rodiče správně nasměrovat?  proč myslíte, že lidé s DS chtějí být zahradníkem?

12 VZKAZ LÉKAŘŮM  pro vás jedna kapitola, ale nám se mění celý život  závažné diagnózy sdělujte v soukromí  buďte citliví, my to oceníme  nemluvte O nás BEZ nás  nepříznivé prognózy sice mohou nastat, ale nestahujte kalhoty, když brod je ještě daleko!  informujte se, vzdělávejte se – i terminologie se mění  informujte rodinu pravdivě  nebojte se přiznat, že něco nevíte  přijďte se někdy podívat, jak skutečně žijeme…

13 VZKAZ RODIČŮM  buďte silní a nevhodný přístup odmítejte  chtějte znát co nejvíc informací  připusťte si, že vaše dítě je jedinečné a mnoho avizovaných problémů nemusí nikdy nastat  držte při sobě a sdílejte péči s celou rodinou  nevzdávejte se příliš brzy  pamatujte, že hlavně maminka musí být spokojená a vyrovnaná  první roky jsou náročné, ale odměna jednou přijde  vězte, že nikdy nejste sami!

14 DĚKUJI ZA POZORNOST Erika Olbertová 605 253 781 olbertova@motylek.org Pracuji pro Komunitní centrum Motýlek, které se věnuje dětem se zdravotním postižením. www.motylek.org


Stáhnout ppt "STARÉ RÁNY (NE)PŘEBOLÍ Erika Olbertová matka 9letého syna s Downovým syndromem."

Podobné prezentace


Reklamy Google