FIBROMYALGIE: Neviditelná bolest a zpochybňované utrpení

Prezentace na téma: "FIBROMYALGIE: Neviditelná bolest a zpochybňované utrpení"— Transkript prezentace:

1 FIBROMYALGIE: Neviditelná bolest a zpochybňované utrpení
Petr Knotek, FN Motol, Praha

2 Fibromyalgie (FMS) FMS je onemocnění s mnohočetnými, převážně biologickými příčinami (Holtorf, in Bradly, 2011: ). FMS je chronický, celkově oslabující bolestivý stav, který komplexně omezuje biologické, psychologické a sociální funkce pacienta. Rozhodující kritéria pro FMS je přítomnost 11ti z 18ti tender points a plošná bolest, trvající minimálně 3 měsíce (ACR, 1994).

3 FMS doprovází syndrom chronické únavy (CFS, 83 %),
poruchy spánku (80 proc.), ztuhlost (76), úzkost (72), rozbolavělost (60), časté močení, parestézie, dráždivý tračník, neurastenický sy. a brain fog (difúznost, nejistota, zpomalení mentálních procesů).

4 Charakter bolestí Bolesti bývají stěhovavé, pocity únavy střídavé. Příznaky stávajících onemocnění se „nevěrohodně“ zvýrazňují, latentní choroby manifestují. Mění se reaktivita a S → R vztahy (téměř) na všech úrovních (fyzická zátěž, reakce na léky a RHB procedury, komunikace).

5 Nepochopení Tyto projevy vedou k nepochopení, znevažování a odmítání
lékaři – I. kontakt (pseudo)psychiatrický dojem, „vás bolí každý den něco jiného“, „takhle to bolet nemůže“, „já jsem taky unavená!“; poté následuje postupné střídání specialistů…, RHB – „přitlačit“, „rozmasírovat“, „rozcvičit“ – viz zhoršení v lázních a předčasné odchody, blízkými osobami – „už se nechceš starat o domácnost“, „vyhýbáš se přátelům“, zaměstnavatelem – „nestačíte“,…

6 Výskyt FMS Výskyt FMS je mezi 2 – 4 proc. populace, asi 70 – 80 procent jsou ženy. Dg. FMS se uvažuje obvykle po složité cestě pacienta po různých neurologických, reumatologických, imunologických a psychiatrických zařízeních. Před 20ti léty byla v USA doba mezi prvním výskytem příznaků a mezi diagnózou FMS 11 r., v současnosti je cca 1 r. U nás je situace mnohem horší.

7 Následky FMS Psychologický, sociální a ekonomický dopad na pacienta i na společnost je extrémní a nedoceněný. Mezinárodní apel: Written declaration on fibromyalgia a The European Week Against Finromyalgia, 2008). Odepírání statutu nemocného, odmítavost posudkových komisí: VZP – od pochopení k „první komponentě“ (viz následně).

8 Názory na FMS Existuje řada názorů na etiologii a léčbu FMS:
somatoformní porucha, simulace „monokauzální“ biologické (např. snížená perfuze krve thalamem, neurohumorální disbalance, neuroinfekce, stres apod.), i moderní komplexní přístupy (Holtorf Medical Group, INC; Dept. of Pain Medic. and Paliative Care, Albert Einstein College of Medicine, NY. aj.).

9 Biologický aspekt FMS Fyziologický stres u geneticky disponovaného jedince působí a) poruchy spánku, b) narušuje funkce thalamu a hypofýzy a c) ovlivňuje imunitní procesy. Narušený spánek (ad a) a změny funkcí thalamu a hypofýzy (ad b) , vedou jednak ke GI poruchám a k celkovému narušení výživy, jednak k celkovému narušení hormonálních regulací.

10 (pokračování) Narušení imunity (ad d) vede k autoimunitním procesům, k infekcím (primárním i reaktivovaným) a k produkci neurotoxinů. To dále působí defekt koagulace. Konečný efekt je DYSFUNKCE MYTOCHONDRIÍ, ke které přispívají i toxiny životního prostředí. (Holtorf, in Rawlings, N.-L. Corp, 2011: 49-78).

11 Základní léčba (Holtorf, ibid)
1) Stabilizace – obnova spánku, analgezie („P.D.Wall: FMS je Sudeck po celém těle“,), antidepresiva. 2) Obnova funkce („posílení“) mitochondrií – předpokládaný základ CFS a FMS je „otrava“ mitochindrií a narušení Krebsova cyklu. Používají se moderní léky a potravinové doplňky (L-Carnitine, Q10), specifické výživy i tradiční „šetřící“ léčiva (sloučeniny stříbra). 3) Obnova hormonální balance (zmiňovány mj. TX, ACTH, STH…).

12 (pokračování) 4) Léčba infekcí – EBV, cytomegalovirus,…, borelióza, chlamydie…, kvasinky. 5) Léčba „unikátních etiologií“ – zpravidla v souvislosti s koagulačním defektem a následně s nedostatečnou výživou tkání. Eradikace infekcí je komplikovaná a (neuro)toxiny působí dlouhé přetrvávání symptomů i po odstranění patogenů. 6) Udržovací fáze – se základní medikací a s doplňky stravy. Zpravidla dochází „k plnému vyléčení“ (výsledky kontrolovaných studií jsem nenašel).

13 Psychologický aspekt. Výsledkem patofyziologických změn je změna afektivně motivační (obtížná aktivizace, úzkostnost, únava a deprese), kognitivní (brain fog, změna vnímání sebe), změna percepce druhými, změny vztahů, životních aktivit a sociálně ekonomické integrace.

14 Typická pacientka s FMS
Typický obraz pacientky Centra bolesti FN Motol s CFS a FMS svědčil pro perfekcionizmus, popírání potíží, tendenci k přetěžování, neschopnost odpočívat, destruktivní obětavost, tendenci k vytváření asymetrických vztahů, k pasivnímu i aktivnímu (podbízivému) zaujímání pozice osoby využívané, resp. tendenci „nechte to na mně“.

15 (pokračování 1) Rodiče bývali relativně vřelí, ale zaujatí vlastními spory. Odtud (hypoteticky) stereotyp „zasluhovat si“ zájem. Partneři bývali zpočátku vnímáni jako grandiózní, později jako závislí a parazitující. Často byli vnímáni jako „dočasně“ potřební naléhavé pomoci (pracovní, finanční).

16 (pokračování 2) Při psychologickém vyšetření referovaly hlavně somatické a existenční problémy (propuštění z práce, odmítavost posudkových komisí). Předpokládaly nezájem o nespecifické a „difúzní“ potíže somatické a afektivní. Bývaly překvapeny nabídnutými předpoklady schéma vlastních zážitků dřív, než je sdělily.

17 Osobnost s tendencí k FMS?
Citované vlastnosti a typické životní situace vedly k předpokladu „osobnosti s tendencí k fibromyalgii“ a k záměru konstrukce odpovídajícího testu. Předpokládali jsme dimenze Perfekcionizmus, Přetěžování, Disimulace a popírání, Strach ze selhání, Neschopnost efektivně odpočívat, Spoléhání na sebe, Nepřijímání pomoci, Asymetrické vztahy a Podbízivá obětavost.

18 (pokračování) Koncep byl orientačně porovnán se souborem Dept. of Pain Medic. and Paliative Care, Albert Einstein College of Medicine, NY. Bylo zřejmé, že projevy jsou vázané na lokální sociokulturní background. Ekologická validita metody by byla nepochybně velmi odlišná, variance mezi kulturami vysoká. Test by málo vypovídal o „čistých“ dispozicích k FMS.

19 Alternativní úvaha Schéma vývoje a systémového ovlivnění psychických změn při bolestivých stavech udává Dynamický model CB (Schéma). Má dva hlavní řetězce, řetězec adaptivního vývoje (vlevo) a maladaptace (vpravo). FMS vzniká za podmínek konkrétní zkušenosti vlastního těla (motorika, výkonnost, vzhled), psychické a sociální identity, pracovního zařazení a navyklého způsobu života.

20 Skór testu by mohl vést k porovnání výchozího stavu a průběhu změn.
(pokračování) U „normální“, stenické osoby s počínající FMS dochází k „náběhu“ levého, „adaptivního“ schema. Aktuální zkušenost s FMS odpovídá pravému, „maladaltivnímu“ schema. Vývoj FMS vede k interferenci očekávání a reality dle levé, „adaptivní cesty“, při současném vnímání změn, kt. spouštějí pravou, „maladaptivní cestu“. (Viz pocity „vězně v jiném těle“, „já jsem jiný“…). Skór testu by mohl vést k porovnání výchozího stavu a průběhu změn.

21 Komplikace Komplikace při vývoji a terapii FMS spočívají interferenci obou krajních cest, resp. v obtížních hledání adaptivní „třetí cesty“ (adaptací prvého řetězce). Typické problémy: Nerespektování pozvolnosti a výkyvů (!) procesů hojení (ukvapenost). Záměna dočasného ústupu příznaků za nezvratný proces. Ukvapenost při rehabilitaci (předávkování), „dohánění restů“ (u somatoformních poruch opačně!). Změny poskytovatelů zdravotní péče. Média - nabídky „zaručeně úspěšných“ řešení.

22 Terapie FMS Základní terapie FMS jako je zmíněná komplexní, individualizovaná bilogická léčba, při KBT „minimalizaci škod“ a podpory adaptace na změnu. Při psychopatologické komorbiditě je třeba minimalizovat „obohacení“ stávající psychopatologie o druhotné psychické potíže, které provázejí FMS.

23 (pokračování) Terapie FMS na algeziologických pracovištích komplikuje neobvyklá, multifaktoriální etiologie, i pomalá doba a výkyvy hojení. Při event. hospitalizaci jsou pacienti s FMS frustrováni odlišnou reakcí na „podobné“ potíže hypochondrickými pacienty, „zázračnou úlevou“ některých pacientů po invazivních zákrocích a celkovou odlišností FMS od běžných bolestivých stavů.

24 Závěrečná poznámka Obecný problém je chaotická kumulace detailních poznatků soudobou vědou při absenci „velkých teorií“ a systematicky uspořádaných poznatků, disproporcionální vývoj vědy a problematický přenos teoretických poznatků do praxe. Pokroku v léčbě CFS a FMS v ČR brání obvyklé „successive keyhole looks“ a nedostatečné týmové řešení diagnostiky, terapie a rehabilitace (nepřekročení I. fáze dle Holtorfa).

25 (pokračování) FMS, CFS a další „somatopsychické“ poruchy metabolizmu, imunity a neurohumorálních regulací vyžadují samostatná, specializovaná pracoviště s přiměřeně připravenými odborníky.