Základní témata etiky dětské paliativní péče

Prezentace na téma: "Základní témata etiky dětské paliativní péče"— Transkript prezentace:

1 Základní témata etiky dětské paliativní péče
Jaromír Matějek, Ústav etiky, 3. lékařská fakulta Univerzity Karlovy v Praze

2 Principy moderní lékařské etiky
Etika tzv. prima facie principů (Beauchamp + Childress) Autonomie Beneficence Nonmaleficence Spravedlnost

3 Specifika pediatrie Trojúhelník (dítě-rodiče-lékař)
Dítě se vyvíjí, roste… (dynamika..) Nejlepší zájem Consent vs. Assent Tzv. emancipated minor

4 Kdo jsou dětští paliativní pacienti
Spektrum dětských paliativních pacientů: (Kelly Nicole Michelson, David M. Steinhorn: Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care, Clinical Pediatric Emergency Medicine, Sep 2007; 8(3): 212 – (Moje pozn.: Dětští paliativní pacienti nejsou něco, s čím by se „běžný“ pediatr nesetkal.) Kurativní nebo život prodlužující léčba je možná, ale může selhat: Pokročilá nebo progresivní malignita Malignita se špatnou prognózou Komplexní a těžké, vrozené nebo získané postižení srdce

5 Kdo jsou dětští paliativní pacienti
Situace, kdy je indikována dlouhodobá intenzivní léčba s cílem prodloužit život: Cystická fibróza Vážná GIT postižení nebo malformace Těžká forma epidermolysis bulosa Těžké imunodeficience Renální insuficience, když transplantace není indikována (nebo není dostupná) Chronické nebo těžké respirační selhání Svalové dystrofie HIV pozitivita

6 Kdo jsou dětští paliativní pacienti
Progresivní stavy, kdy je léčba paliativní už od stanovení diagnózy: Mukopolysacharidózy nebo jiné střádavé nemoci Jiné postupující poruchy metabolizmu Chromozomální abnormality jako trisomie 13 (Patau sy.), 18 (Edwardsův sy.) Těžké formy osteogenesis imperfecta

7 Kdo jsou dětští paliativní pacienti
Stavy těžkého, neprogredujícího postižení: Těžké formy dětské mozkové obrny s rekurentními infekcemi nebo jinými komplikujícími symptomy. Extrémní nezralost Těžké následky infekčních nemocí Hypoxické/anoxické postižení mozku Holoprosencephalie nebo jiné vážné mozkové malformace

8 Základní tematické okruhy
Protože dětská paliativní medicína je součástí pediatrie, a proto, že se tak široce překrývá kurativní a paliativní přístup v pediatrii (angažmá paliativní medicíny začíná velmi záhy po stanovení některé z uvedených diagnóz), tak se také překrývá etika „klasické“ pediatrie s etikou dětské paliativní medicíny. Okruhy etiky dětské paliativní medicíny jsou proto nezvykle široké: Rozhodování na porodním sále Ukončování/nezahajování terapie u novorozenců Role hodnocení kvality života v neonatologii Péče o extrémně nezralé novorozence vůbec

9 Základní tematické okruhy
Odmítnutí péče adolescentním pacientem Hostilní přístup rodičů k nemocného dítěti Postavení ostatních členů rodiny v rodině chronicky nemocného dítěte Rozhodování na konci života Otázky kolem marné léčby Rozhodování o resuscitaci, o ukončení nebo nezahájení terapie Intenzita terapie – eskalace terapie…. Otázky kolem podávání výživy, tekutin, mechanické ventilace, dialýzy Co je beneficencí u umírajících dětí? Kde a jak má dítě umírat.. Finanční otázky, podpora rodiny, péče o děti doma Začlenění dětské paliativní péče do zdravotnického systému

10 Co všechno je marná léčba?
Doporučení představenstva České lékařské komory č. 1/2010 , článek 3: Marná léčba je léčba, „která nevede k záchraně života, uchování zdraví či udržení kvality života. Marná a neúčelná léčba není v zájmu pacienta, nemůže mu pomoci a zatěžuje jej zbytečným strádáním či rizikem komplikací“

11 Co všechno je marná léčba?
American Medical Association, Opinion E Futile Care (june 1994) „Lékaři nejsou eticky vázáni poskytovat takovou péči, která podle jejich nejlepšího klinického úsudku nemá pro pacienta žádný rozumný přínos.“ American Medical Association, Opinion E Medical Futility in End-of-Life Care (june 1997) „Pokud se další intervence, která chce prodloužit život pacienta, stane marnou, mají lékaři povinnost zaměřit cíl péče směrem ke komfortu a závěru života.“

12 Co všechno je marná léčba?
Kvantitativní přístup: pravděpodobnostní hodnocení úspěšnosti nějakého postupu, tj.: v určité situaci je úspěch vybraného postupu příliš málo pravděpodobný. Kdo je kompetentní tuto otázku odpovědět a proč? Jak vysoká, resp. nízká musí ona pravděpodobnost být, abychom ji označili za příliš nízkou?

13 Kvantitativní přístup:
Kdo je kompetentní tuto otázku odpovědět a proč? Zdravotníci (lékař) Pacient, jeho zákonní zástupci (rodiče) Rodiče však nemohou rozhodovat o dítěti bez ohledu na něj Úmluva o biomedicíně, čl. 6: „Názor nezletilé osoby bude zohledněn jako faktor, jehož závaznost narůstá úměrně s věkem a stupněm vyspělosti.“ (§ 35 odst. 1 zákona o zdravotních službách): „Při poskytování zdravotních služeb nezletilému pacientovi je třeba zjistit jeho názor na poskytnutí zamýšlených zdravotních služeb, jestliže je to přiměřené rozumové a volní vyspělosti jeho věku. Tento názor musí být zohledněn jako faktor, jehož závažnost narůstá úměrně s věkem a stupněm rozumové a volní vyspělosti nezletilého pacienta.“

14 Kvantitativní přístup
Jak vysoká, resp. nízká musí ona pravděpodobnost být, abychom ji označili za příliš nízkou? Různí autoři docházejí k různým odpovědím. Podle Jonsena, Sieglera a Winsladeho je toto rozpětí mezi 0 – 50 %, většinou však 10 %. Lo mluví o 1 %, podle něj však někteří lékaři považuji za hranici přijatelnosti terapie 2 – 5 %. Pozn.: fyziologická futilita: „To je taková léčba, která nemůže být efektivní, protože tomu odporují ryze biologické zákonitosti celé situace.“

15 Co všechno je marná léčba?
Kvalitativní přístup: Léčba nepřináší očekávanou kvalitu života „Kvalita života se tedy vztahuje ke stupni uspokojení, které člověk zakouší a k hodnotám jeho života jako celku, i v jeho partikulárních zvláštnostech, jako je zdraví.“ Kdo odpoví? Pacient (rodiče) – subjektivní pohled (personal evaluation) Zdravotníci (lékař) – objektivní pohled (observer evaluation) Podle jakých kritérií? Subjektivní pohled na kvalitu života (kvalita života jako tzv. feeling) Objektivní pohled na kvalitu života (snaha kvalitu života měřit a kvantifikovat)

16 Kvalitativní přístup Poznámky:
Nízká kvalita života může znamenat, že jeho kvalita života klesla pod standard, který pozorovatel považuje za žádoucí. Hodnocení kvality života, stejně jako života samotného, se mění v čase. Hodnocení z pozice pozorovatele může být výrazem kulturního prostředí a předsudků.

17 Tvorba rozhodnutí Nezletilý, i rodiče, se pak rozhodují na základě svých životních zkušeností, kulturních souvislostí, náboženského nebo filozofického přesvědčení (osobní dějiny). Lékař ze své pozice nemůže, docela pochopitelně, rozhodovat o tom, jaká pravděpodobnost má být pro pacienta přijatelná a jaká již ne. Na to je takové rozhodnutí, jak jsme naznačili výše, příliš osobním rozhodnutím. V konzultacích, týkajících se řešení etických konfliktů ohledně marné léčby je však užitečné o těchto předpokladech vědět a analyzovat je. Někdy je pak stanovisko rodičů nebo nezletilého pacienta lépe srozumitelné.

18 Procedurální přístup American Medical Association, Opinion E Medical Futility in End-of-Life Care V každém pokusu o hodnocení (kvantitativní, kvalitativní) je přítomný hodnotový soud. Proto je třeba věnovat pozornost proceduře. Nalézt spravedlivé a přijatelné řešení právě tam, kde dochází v otázce marné léčby k neshodám a konfliktům mezi zdravotníky a zákonnými zástupci pacienta, ať už ve smyslu nadbytečné („netrapte ho/ji tolik“, a v očích zdravotníků je ještě o co bojovat) nebo nedostatečné („musíte udělat vše, co je možné za jakoukoliv cenu“, v situacích, kdy další eskalace léčebných postupů v očích zdravotníků již další benefit pacientovi nepřináší) léčby.

19 Procedurální přístup Možnost etického konzilia (etické poradenství), etické komité. Jejich úkolem je vyslechnout názory všech, koho se konflikt ohledně otázky marné léčby v konkrétním případě týká, tedy nezletilý pacient, jeho rodina, zdravotníci, a pokusit se nalézt pro všechny přijatelné řešení.

20 Jak to probíhá? …podobně jako jakékoliv jiné konzilium…
Etické konzilium si může vyžádat každý, koho se zdravotní péče týká. Nejen zdravotnický personál (lékaři sestry) Také pomocný personál Ale také rozhodně PACIENTA A/NEBO JEHO RODINA.

21 Jak to probíhá? V nemocnici je k etickým konziliím vyčleněn buď:
Jeden pracovník (interní nebo externí zaměstnanec) Tým pracovníků (moderátor diskuze - bioetik, lékař, sestra, psycholog, management, právník) Nebo „ad hoc“ tým (související s případem – moderátor diskuze – bioetik, ošetřující lékař, šéf oddělení, sestry, pacient, jeho rodina, moderátor diskuze).

22 Jak to probíhá? Moderátor diskuze se setká s tím, kdo o etické konzilium požádal. Následně se sejde, většinou zpočátku odděleně, se všemu zúčastněnými. Také s pacientem nebo s jeho rodinou, pokud se jich téma etického konzilia týká.

23 Jak to probíhá? Pravidla vedení setkání:
Každý se představí (jméno, funkce, vztah k případu). Za úspěch setkání je odpovědný každý účastník. Vždy mluví pouze jeden. Účastníci mluví k sobě navzájem. Nikdy se neoslovují prostřednictví moderátora (žádné „pane moderátore, řekněte mu, že…“) Vyjadřovat se krátce a stručně (žádné „rozkecávání“, obsáhlé traktáty, všeobecné stesky). Přednost mají problémy, (jde se přímo k věci…) Poté probíhají vzájemná setkání tak dlouho, dokud SE NEDOSPĚJE KE KONSENZÁLNÍMU ŘEŠENÍ! Obsah jednání i jeho dokumentace jsou DŮVĚRNÉ! Etické konzilium NEBERE ODPOVĚDNOST LÉKAŘŮM, NEBO TĚM, KDO MAJÍ ROZHODNOUT!!!

24 Procedurální přístup V případě neshod rozhoduje soud : ALE
jedna strana musí přijmout autoritativní řešení ≠ řešení etického problému. Na druhou stranu může být rozhodnutí soudu pro někoho úlevu, protože skutečně třeba neví, jak se rozhodnout.

25 Procedurální přístup Právní poznámka: § 101 občanského zákoníku, podle něhož „má-li být zasaženo do integrity člověka neschopného úsudku způsobem zanechávajícím trvalé, neodvratitelné a vážné následky nebo způsobem spojeným s vážným nebezpečím pro jeho život nebo zdraví, lze zákrok provést jen s přivolením soudu“. Zatím s tímto opatření nejsou však žádné zkušenosti Týká se to však pacientů, kteří nejsou schopni o sobě rozhodovat, což paušálně nemusejí být všichni naši nezletilí pacienti. V této souvislosti často vyvstávají obavy o nebezpečí z prodlení. Zahraniční zkušenosti alespoň částečně tuto obavu rozptylují. U soudů jsou zaváděny horké linky, nebo víkendové služby. Zatím však nelze říci, jaká bude rutinní česká praxe v tomto ohledu.

26 Závěr Domnívám se, že nestačí přednášky z etiky pouze poslouchat, ale že je potřeba etiku také dělat. Chápu, že pro klinického lékaře-praktika, může být to, co se týká etiky vzdálené, špatně pochopitelné, nesrozumitelné, příliš teoretické, prostě „k ničemu“. Jsme na I. konferenci o dětské paliativní medicíně, „kolíkujeme obor“. Zkusme se i k etice stavět od počátku jinak.

27 Závěr Naši pacienti a jejich rodiče mají mít prostor, kde vyjádří své pocity, obavy a názory, kde budou moci mluvit o svých problémech. Tento prostor potřebujeme i my. A my bychom měli mít v ruce adekvátní nástroj k jejich řešení. Služba etické konziliáře je běžná v mnoha zemích… Pomáhá elegantním způsobem k rozplétání složitých situací, ve kterých se každodenně nacházíme.

28 Kazuistika za domácí úkol 
Ethical Dilemmas in Pediatrics: Cases and Commentaries, ed. Lorry R. Frankel, Amnon Goldworth, Mary V. Rorty, and William A. Silverman. Published by Cambridge University Press. C Cambridge University Press 2005. Chlapeček, tříletý chlapec, z fyziolog. těhotenství, porod v termínu, poporodní adaptace bez komplikací. Ve 2 měsících věku bronchiolitida, kardiální zástava, resuscitace, hypoxické postižení mozku, nyní permanentní vegetativní stav. V 5 měsících věku bylo dítě umístěno v zařízení, kde se mu poskytuje chronická péče. Tracheostomie a PEG byly zavedeny ještě před umístěním chlapce v tomto zařízení. Během 20 měsíců potřeboval být 23x na JIP, vždy potřeboval 7 – 10 dní mechanickou ventilaci. (Tj. 1/3 této doby byl ventilaci.) Zvažuje se zavedení nějak formy dlouhodobé ventilace, aby se zabránilo opakovaným transferům a celkově se snížily náklady na péči. Matka vyžaduje maximální terapii, včetně dlouhodobé ventilace. Má být dlouhodobá ventilační podpora zavedena?

29 Kazuistika za domácí úkol 
Jaké by bylo Vaše doporučení a proč? Kdo rozhodne? Podle jakých kritérií? Které etické principy zde hrají roli? Které akcenty vnímáne? Co ještě potřebujeme vědět?

30 Doporučená literatura
Lorry R. Frankel, Amnon Goldworth, Mary V. Rorty, William A. Silverman: Ethical Dilemmas in Pediatrics: Cases and Commentaries, Cambridge: Cambridge University Press, 2005. Douglas S. Diekema,Mark R. Mercurio,Mary B. Adam: Clinical Ethics in Pediatrics: A Case-Based Textbook, Cambridge: Cambridge University Press, 2011. Albert R. Jonsen, Mark Siegler, William J. Winslade: Clinical Ethics. A Practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine, New York: McGraw-Hill Medical, 2010.

31 Děkuji za pozornost!