Společnost pro mukopolysacharidosu

Prezentace na téma: "Společnost pro mukopolysacharidosu"— Transkript prezentace:

1 Společnost pro mukopolysacharidosu
1994 – 2012 Dobrovolné charitativní společenství rodin dětí nemocných těžkou a převážně nevyléčitelnou nemocí.

2 Co je mukopolysacharidosa ?
Nejen nemoc Není naděje... ...zbývá láska Mukopolysacharidosa zkouší nejen navštívené, ale i ty, kteří o ní nikdy neslyšeli…

3 Kolika rodin se týká ? V roce 1994 tři rodiny 2006 - 36 rodin
rodin...30 dětí V deseti rodinách už děti zemřely Čtyři rodiny vychovávají dvě nemocné děti

4 Pomozme jim žít a zemřít doma - pilotní program Společnosti pro MPS zahrnující:
Osobní asistence a respitní péče Národní rehabilitačně terapeutická setkávání Cílená sociální pomoc Publikační program Sociálně právní a krizové poradenství Informace,zastupování, spolupráce s lékaři ad.

5 Bolest mizejícího času...

6 Existuje šance ? Genový výzkum – dnes Genová terapie – v budoucnu
Chceme skutečně pomáhat ? A jak….

7 Skládanka života...

8 Lékařská péče - kontakty
Ústav dědičných poruch metabolismu Dětská klinika Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Prof. MUDr. Jiří Zeman, DrSc. V současnosti umírá v České republice na mukopolysacharidosu 30 dětí Kolik z nich se dočká své šance ?

9 Jak nám můžete pomoci? Kontaktujte nás na u: a vyžádejte si informace o možnostech podpory Navštivte naše stránky (nyní v rekonstrukci- postupně doplňujeme) Náš projektový účet u ČSOB v Olomouci: /0300

10 Informace o společnosti pro MPS
Založena 1994 Sídlo: Chaloupky 35, Olomouc, Právní forma: občanské sdružení IČ: Statutární zástupce: Doc. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D. Předseda Společnosti Kontakt: Tel.:

11 Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat